Ostatnie tygodnie przyniosły wzmożoną dyskusję o znaczeniu rejestrów onkologicznych. Podczas posiedzenia Sejmowej Podkomisji ds. Onkologii eksperci zgodnie podkreślali, że bez precyzyjnych danych niemożliwe jest skuteczne planowanie i ocena efektów leczenia. Wskazywano m.in. na konieczność integracji rejestrów dziecięcych i onkologii dorosłych. – „Pełna integracja danych i sprawne działanie koordynatorów to fundament, który pozwala realnie poprawiać jakość leczenia” – podkreślała wówczas prof. dr hab. Joanna Didkowska, kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów. Pisaliśmy o tym w artykule. Tymczasem dyskusja ta, choć skupiona głównie na rejestrach klinicznych, otworzyła także szerszy temat – czy Polska posiada równie skuteczne narzędzia do monitorowania profilaktyki onkologicznej? Czy wiemy, ile kobiet faktycznie wykonuje badania przesiewowe szyjki macicy? Czy potrafimy ocenić efektywność działań edukacyjnych i profilaktycznych? Na te pytania w rozmowie z redakcją czsopisma OnkoKurier odpowiada dr hab. Andrzej Nowakowski, prof. NIO, kierownik Poradni Profilaktyki Raka Szyjki Macicy w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie, ekspert w dziedzinie ginekologii onkologicznej i zdrowia publicznego.
Brak centralnego rejestru badań profilaktycznych szyjki macicy. NIe wiemy ile kobiet w Polsce wykonuje badanie cytologiczne
– „W Polsce niestety nie ma centralnego rejestru badań przesiewowych szyjki macicy” – mówi wprost dr hab. Andrzej Nowakowski. – „Jedyny rejestr, który można uznać za system wysokiej jakości, to informatyczny system monitorowania profilaktyki, do którego trafiają wszystkie dane, ale tylko z programu profilaktyki raka szyjki macicy. Jego objęcie w tej chwili nie przekracza 12 proc. docelowej kohorty.”
Ta liczba brzmi alarmująco. Oznacza, że zaledwie co ósma kobieta z grupy wiekowej objętej programem faktycznie wykonuje badanie cytologiczne w ramach publicznego systemu. Pozostałe korzystają z prywatnych gabinetów, pakietów medycznych lub nie wykonują badania wcale. Brak centralnego rejestru oznacza, że państwo nie dysponuje wiarygodnymi danymi o faktycznym zasięgu profilaktyki.
– „Część danych jest dostępna na podstawie sprawozdań Narodowego Funduszu Zdrowia, czyli z kodów ICD-10 i ICD-9, ale to dane fragmentaryczne” – tłumaczy ekspert. – „My próbujemy te informacje agregować, jednak nawet jeśli część laboratoriów zaczęła raportować wyniki na Platformę P1, formalnie nie istnieje żaden rejestr, który pozwalałby odpowiedzieć na proste pytanie: ile kobiet w Polsce wykonuje badanie cytologiczne.”
Rozdrobniony system, rozproszone dane
W praktyce oznacza to, że profilaktyka raka szyjki macicy realizowana jest w sposób rozproszony, bez spójnego nadzoru i raportowania. – „W Polsce te badania są rozdrobnione – wykonywane w prywatnych gabinetach, w placówkach abonamentowych i w poradniach finansowanych przez NFZ. Dane z tych różnych źródeł nie są zintegrowane” – wyjaśnia dr hab. Andrzej Nowakowski.
To rozproszenie ma konsekwencje nie tylko dla planowania polityki zdrowotnej, ale też dla indywidualnej opieki nad pacjentką. Lekarz rodzinny, który teoretycznie powinien monitorować, czy jego pacjentki wykonują badania profilaktyczne, w rzeczywistości nie ma do tych danych dostępu. – „Aby uzyskać pełen obraz zgłaszalności Polek, potrzeba jest integracji wszystkich źródeł danych. Do tej pory nie dopracowaliśmy się takiego systemu” – dodaje profesor.
„Nie jestem w statystykach” – problem kobiet korzystających z prywatnych usług
Wiele kobiet wykonuje cytologię lub test HPV w ramach prywatnych abonamentów. – „Rozumiem, że pacjentki korzystające z prywatnej opieki (prywatna sieć) nie są ujęte w statystykach?” – pytaliśmy. – „Wydaje mi się, że nie” – odpowiedział dr hab. Andrzej Nowakowski. – „To nawet nie zależy od samej poradni ginekologicznej, która nie ma obowiązku raportowania. Według mnie obowiązek przekazywania danych powinien spoczywać na laboratoriach, które wykonują badania. To laboratoria mają pełną informację o liczbie wykonanych testów i ich wynikach.”
Zdaniem eksperta, właśnie laboratoria mogłyby stanowić podstawę wiarygodnego rejestru badań profilaktycznych, o ile dane z nich trafiałyby do zintegrowanego systemu, np. poprzez platformę P1. W takim modelu lekarz podstawowej opieki zdrowotnej mógłby mieć wgląd w aktualność badań swoich pacjentek i przypominać im o konieczności ich powtórzenia.
– „Ten rejestr jest kluczowy nie po to, żeby zaspokoić naszą ciekawość statystyczną, ale żeby wiedzieć, jaki odsetek kobiet nie realizuje badań profilaktycznych. Lekarz rodzinny powinien mieć dostęp do tych danych, aby na bieżąco weryfikować aktualność badań na swojej liście pacjentek” – podkreślał ekspert.
System, który działa: przykład Słowenii
Choć w Polsce taki rejestr nadal nie istnieje, inne kraje europejskie już dawno wdrożyły podobne rozwiązania. Dr hab. Andrzej Nowakowski wskazuje konkretny przykład: – „Słowenia umożliwiła prywatnym praktykom ginekologicznym na udział w programie profilaktycznym. Dzięki temu dane z prywatnych gabinetów i laboratoriów trafiają do jednej centralnej bazy.”
W efekcie, pacjentka, która wykonała cytologię w ramach prywatnej wizyty, jest uwzględniona w krajowym rejestrze i nie otrzymuje ponownego zaproszenia na badanie, jeśli to wykonane jest aktualne. – „Dzięki temu systemowi kraj wie, jakie jest faktyczne pokrycie populacji badaniami, a pacjentki nie są niepotrzebnie dublowane” – tłumaczy dr hab. Andrzej Nowakowski.
Jego zdaniem, Polska powinna pójść dokładnie tą samą drogą. Integracja danych z sektora publicznego i prywatnego, z zachowaniem ochrony prywatności, mogłaby w sposób przełomowy poprawić skuteczność profilaktyki.
– „To życzeniowe myślenie? Być może. Ale w Słowenii to się udało. A jeśli udało się tam, to znaczy, że może udać się i u nas” – podsumowuje z optymizmem.
Dlaczego rejestr profilaktyki jest tak ważny?
Znaczenie takiego rejestru wykracza daleko poza statystykę. Dane o zgłaszalności i wynikach badań umożliwiłyby identyfikację obszarów o najniższym udziale w profilaktyce, co pozwoliłoby lepiej planować kampanie edukacyjne i kierować zasoby tam, gdzie są najbardziej potrzebne.
Rejestr to także narzędzie kontroli jakości – pozwala monitorować skuteczność poszczególnych metod badań, laboratoria o najwyższej jakości diagnostycznej, a nawet weryfikować wpływ nowych technologii, takich jak testy HPV czy cytologia na podłożu płynnym.
Dr hab. Andrzej Nowakowski podkreśla również aspekt indywidualnej odpowiedzialności systemu: – „Lekarz POZ, który widzi w systemie, że pacjentka nie ma aktualnego wyniku, może wysłać jej przypomnienie lub zaproszenie. To element realnej profilaktyki, a nie jedynie deklaracji o jej prowadzeniu.”
Rejestry jako element polityki zdrowotnej przyszłości
Dane z rejestrów klinicznych, takich jak Krajowy Rejestr Nowotworów, już dziś stanowią podstawę planowania polityki zdrowotnej w Polsce. Brak analogicznego narzędzia w zakresie profilaktyki powoduje jednak, że system działa reaktywnie, a nie prewencyjnie.
– „Jeśli nie wiemy, kto się bada, a kto nie, nie możemy skutecznie zapobiegać nowotworom. W efekcie diagnozujemy choroby w późniejszych stadiach, ponosząc ogromne koszty emocjonalne i finansowe” – mówi profesor.
Wprowadzenie rejestru profilaktyki byłoby więc krokiem w kierunku nowoczesnej medycyny populacyjnej, opartej na danych i odpowiedzialności. Polska, zdaniem eksperta, ma ku temu wszelkie narzędzia – od rozwiniętej infrastruktury informatycznej, przez Platformę P1, po doświadczenia z raportowaniem elektronicznym w innych obszarach. Brakuje jedynie decyzji i konsekwentnej realizacji.
Badania HPV – przyszłość profilaktyki
Rozmowa z ekspertem odbyła się podczas konferencji i prezentacji “Diagnostyka molekularna HPV HR z „reflex LBC” w programie profilaktyki raka szyjki macicy”. Dr hab. Andrzej Nowakowski odniósł się także do samej metodologii badań przesiewowych. – „Dla kobiet pomiędzy 25. a 64. rokiem życia interwał badań HPV w populacji ogólnej wynosi pięć lat”.
Ekspert zwrócił uwagę, że testy oparte na wykrywaniu wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV) są bardziej czułe niż klasyczna cytologia i mogą stać się podstawą nowego modelu badań profilaktycznych. Ich efektywność jednak również wymaga monitorowania – kolejny argument za potrzebą stworzenia krajowego rejestru. – „Bez danych nie jesteśmy w stanie ocenić skuteczności wdrożenia badań HPV. To właśnie rejestr mógłby pokazać, czy w danej grupie wiekowej i regionie ten model przynosi oczekiwane efekty” – tłumaczy profesor.
Diagnostyka molekularna HPV HR z „reflex LBC” w programie profilaktyki raka szyjki macicy
Potrzeba integracji, nie kolejnych projektów pilotażowych
Zdaniem dr hab. Andrzeja Nowakowskiego Polska nie potrzebuje już kolejnych pilotaży czy lokalnych inicjatyw, lecz centralnego, trwałego systemu raportowania badań profilaktycznych. System taki mógłby działać analogicznie do Krajowego Rejestru Nowotworów, z tą różnicą, że jego dane służyłyby prewencji, a nie analizie zachorowań.
– „To, co dziś nazywamy programem profilaktycznym, obejmuje tylko niewielką część populacji. Aby mówić o skutecznej profilaktyce, musimy wiedzieć, jakie są realne wskaźniki badań i które grupy społeczne czy wiekowe wypadają z systemu” – podsumowuje.
Taka wiedza pozwoliłaby także na lepsze planowanie polityki refundacyjnej, kierowanie środków na edukację zdrowotną oraz rozwój cyfrowych narzędzi wspierających pacjentki w monitorowaniu własnego zdrowia.
Wnioski: rejestr jako element odpowiedzialnego państwa
Rejestry onkologiczne – zarówno kliniczne, jak i profilaktyczne – stanowią fundament nowoczesnego systemu ochrony zdrowia. Nie chodzi w nich o statystykę, lecz o realną poprawę jakości życia i leczenia. Brak centralnego rejestru badań profilaktycznych szyjki macicy jest jednym z największych zaniedbań polskiego systemu zdrowia publicznego. Jego stworzenie nie wymaga przełomowych technologii, a jedynie woli politycznej, jasnych przepisów i współpracy między sektorem publicznym i prywatnym.
– „Jeśli chcemy mówić o skutecznej profilaktyce nowotworowej, musimy wreszcie wiedzieć, kto się bada, a kto nie. To tak naprawdę najprostszy wskaźnik, który mówi o tym, czy system działa” – podsumowuje dr hab. Andrzej Nowakowski.
Profilaktyka raka szyjki macicy: innowacyjna diagnostykę HPV z rozszerzonym genotypowaniem