Podczas posiedzenia Sejmowej Podkomisji ds. Onkologii eksperci podkreślali, że rejestry kliniczne stanowią podstawę nowoczesnej polityki zdrowotnej w onkologii. Prof. dr hab. Joanna Didkowska, kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów w Narodowym Instytucie Onkologii – PIB, jednoznacznie stwierdziła: „Pełna integracja danych i sprawne działanie koordynatorów to fundament, który pozwala realnie poprawiać jakość leczenia”.
Rejestry umożliwiają nie tylko monitorowanie skuteczności terapii, ale także analizę procesów diagnostycznych i rehabilitacyjnych. Dzięki nim możliwe jest wczesne wykrywanie problemów systemowych i planowanie strategicznych działań w zakresie profilaktyki i leczenia nowotworów.
Standaryzacja opieki onkologicznej i wskaźniki jakości
Ministerstwo Zdrowia konsekwentnie realizuje politykę standaryzacji opieki onkologicznej. Jak podkreślała Agnieszka Molenda-Wiśniewska, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia: „Właściwie ta standaryzacja opieki onkologicznej już się zadziała – mamy obecnie określone 18 ścieżek pacjenta dla najważniejszych schorzeń onkologicznych. Kolejnym krokiem będzie wprowadzenie wskaźników jakości opieki onkologicznej. Tutaj bardzo ściśle pracujemy w ramach Krajowej Rady Onkologicznej, przygotowując zarówno te wskaźniki niespecyficzne, jak i specyficzne dla wybranych rodzajów nowotworów.”
Celem działań resortu jest zwiększenie dostępności do leczenia, ujednolicenie standardów oraz zapewnienie pacjentom jasnych wytycznych. Opracowywany zestaw wskaźników jakości obejmie najczęstsze nowotwory, takie jak rak piersi, jelita grubego, płuca, jajnika i prostaty. Wskaźniki te będą zatwierdzane przez Krajową Radę Onkologiczną i wdrażane w formie rozporządzeń, co pozwoli na systematyczne ocenianie pracy ośrodków onkologicznych i skuteczności terapii.
W tym kontekście ważnym narzędziem jest karta e-DiLO. Ministerstwo Zdrowia planuje jej pełne wdrożenie w wersji elektronicznej od 2027 roku, z okresem przejściowym uwzględniającym wersję papierową. “W formie pełnej, elektronicznej karta e-DiLO będzie wdrożona od 1 stycznia 2027 r., ale przyszły rok (2026 rzyp. red.) to będzie rok przejściowy, dopuszczający zarówno wersję papierową, jak i elektroniczną. Wszystkie te działania składają się na system, który pozwala ocenić jakość pracy ośrodków i skuteczność leczenia” – podkreśliła Agnieszka Molenda-Wiśniewska, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia.
Krajowa Rada Onkologiczna – nadzór, wytyczne i rekomendacje
Krajowa Rada Onkologiczna pełni kluczową rolę w nadzorze nad wdrażaniem standardów i tworzeniu rekomendacji. Dr hab. n. med. Beata Jagielska, dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, zwróciła uwagę, że „w zeszłym roku przyjęliśmy 17 kluczowych zaleceń, dokładnie tyle, ile przewidują wytyczne europejskie w ramach Krajowego Planu Odbudowy – i to zadanie było dla nas priorytetowe. Zajmowaliśmy się wytycznymi dla diagnostyki HPV i to się wydarzyło.”
Krajowa Rada (działa od marca 2024 r.) odbyła dotychczas 56 posiedzeń, podjęła 29 ustaw i współpracuje z 58 ekspertami. Zespoły robocze zajmują się m.in. diagnostyką molekularną, profilaktyką raka płuca oraz opracowaniem wytycznych dla unitów onkologicznych. Dr hab. Beata Jagielska podkreśla, że istotnym elementem jest aktualizacja wytycznych diagnostycznych, w tym klasyfikacji TNM, która w zależności od typu nowotworu funkcjonuje w wersji ósmej lub dziewiątej.
Rada nadzoruje również wdrażanie karty e-DiLO, testowanej w ośrodkach różnych poziomów referencyjnych pod kierunkiem prof. dr hab. Mariusza Bidzińskiego, krajowego konsultanta w dziedzinie ginekologii onkologicznej, również pełnomocnik dyrektora NIO w zakresie Wojewódzkiego Ośrodka Monitorującego. Dyrektor NIO-PIB stwierdziła: „Karta e-DiLO w obecnym kształcie spełnia nasze oczekiwania. Kolejnym krokiem będzie jej wpisanie do ustawy – planujemy pełne wdrożenie w 2027 roku”.
Rejestry kliniczne – integracja danych i bezpieczeństwo
Poseł prof. dr hab. Alicja Chybicka zwróciła uwagę na rejestr w onkologii i hematologii dziecięcej, że bez danych nie ma jakości – a bez jakości nie ma postępu w leczeniu. Podkreśliła, że pełne wdrożenie rejestrów klinicznych jest warunkiem skutecznej polityki zdrowotnej, pozwalającym na analizę skuteczności terapii oraz planowanie dalszych działań.
Z kolei przedstawiciel onkologii dziecięcej, prof. dr hab. Jan Styczyński, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, mówił: “Chcę podkreślić, że onkologia dziecięca jest dyscypliną zupełnie inną niż onkologia kliniczna, czyli dla dorosłych. Jednocześnie postęp w onkologii dziecięcej, jaki się odbywa w ostatnich 60 latach, może być traktowany jako pewnego rodzaju paradygmat postępu w medycynie. 60 lat temu wszystkie dzieci umierały. Dzisiaj ponad 80 proc. jest wyleczonych, a są niektóre choroby, w których ta wyleczalność mocno przekracza 90 proc. Onkologia dziecięca tworzy też pewnego rodzaju kamienie milowe w rozwoju medycyny. To dzięki onkologii dziecięcej wymyślono chemioterapię. To na dzieciach zrobiono pierwsze udane przeszczepienia szpiku kostnego. To na dzieciach zrobiono pierwsze udane terapię CAR-T. Także to jest jakiś taki wyznacznik tego postępu w onkologii. Natomiast chcemy, żeby ta wyleczalność rosła dalej, żeby przekroczyła 90 proc., zbliżyła się do 100 proc. Ale każde kolejne dziecko jest już coraz trudniejsze do wyleczenia, dlatego że to są wyselekcjonowane najtrudniejsze przypadki kliniczne, gdzie trzeba uruchomić bardzo różnego rodzaju narzędzia, metody terapeutyczne i wiedzę. Wiedza w obecnej dekadzie staje się czynnikiem równie istotnym jak sam lek. Każdego roku w Polsce około 1200 dzieci ma rozpoznany nowotwór, to znaczy troje dzieci każdego dnia. Jest to druga co do częstości przyczyna zgonów po wypadkach. W Polsce obecnie żyje około 30 tysięcy ludzi wyleczonych z choroby nowotworowej w dzieciństwie. Jednocześnie trzeba powiedzieć, że ponad połowa z nich ma albo będzie miała pewnego rodzaju odległe następstwa, które w Polsce są zupełnie niemonitorowane, niekontrolowane, nierejestrowane i powiedziałbym nieopanowane. To jest temat, który musi być zrobiony. Jednocześnie, tak jak mówiłem na samym początku, te nowotwory dziecięce są inne niż u dorosłych. I mimo tego, że ta onkologia dziecięca to jest mniej niż 7 proc. całej onkologii, to jednak dziecko wyleczone z choroby nowotworowej ma przed sobą potencjalnie 60-70 lat życia i chcemy, żeby to był obywatel, którego państwo nie musi utrzymać, ale który pomaga państwu.”
Prof. Jan Styczyński wskazał, że dane jakościowe gromadzone przez koordynatorów są kluczowe i są po to, by te dzieci uratować, by je wyleczyć. Dzięki rejestrom możemy analizować skuteczność leczenia i planować dalsze działania.
Ministerstwo Zdrowia planuje włączenie rejestru onkologii dziecięcej do istniejącego Krajowego Rejestru Nowotworów, co zwiększy efektywność nadzoru państwowego i ograniczy dublowanie informacji. Prof. dr hab. Joanna Didkowska podkreślała: „Tworzenie dwóch rejestrów gromadzących te same dane prowadzi do redundancji i chaosu. Krajowy Rejestr Nowotworów działa od 70 lat i nigdy nie doszło do naruszenia bezpieczeństwa danych”.
Koordynatorzy pacjenta i rozwój kompetencji
Podczas obrad podkreślano rolę koordynatorów onkologicznych w sprawnym funkcjonowaniu systemu. Posłanka Katarzyna Stachowicz pytała o możliwość certyfikacji koordynatorów i system identyfikacji w placówkach medycznych. Ministerstwo Zdrowia potwierdziło, że certyfikaty zostaną wprowadzone, co zapewni ich mobilność zawodową oraz ciągłość opieki nad pacjentem.
Koordynatorzy odgrywają kluczową rolę w monitorowaniu jakości leczenia, prowadzeniu pacjentów przez proces diagnostyczny i terapeutyczny, a także w gromadzeniu danych do rejestrów klinicznych. Ich szkolenia, certyfikacja i standaryzacja kompetencji są niezbędne dla skutecznego funkcjonowania systemu.
Głos organizacji pacjentów
Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej i Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska, wskazała, że stabilność systemu rejestrów i stałe finansowanie są kluczowe dla bezpieczeństwa pacjentów: „Jeżeli mamy coś, co działa, to jedynym pytaniem powinno być, co zrobić, by ten stan rzeczy podtrzymać, a nie zmieniać w sposób ryzykowny dla pacjentów”.
Organizacje pacjentów podkreślają znaczenie spójnych, zintegrowanych systemów danych, które umożliwiają szybki dostęp do informacji medycznych, planowanie terapii i monitorowanie postępów leczenia.
Dane, które ratują życie
Posiedzenie Podkomisji Stałej ds. Onkologii jasno pokazało, że fundamentem nowoczesnego systemu opieki onkologicznej są rejestry kliniczne, wskaźniki jakości i koordynacja opieki nad pacjentem. Wdrożenie karty e-DiLO, centralizacja danych w Krajowym Rejestrze Nowotworów i rozwój kompetencji koordynatorów umożliwią skuteczniejsze monitorowanie leczenia, szybszą diagnozę i podnoszenie jakości opieki w całym kraju.
Jak podkreśla prof. Joanna Didkowska: „Spójny system gromadzenia danych to nie biurokracja – to narzędzie, które ratuje ludzkie życie”. Integracja danych, bezpieczeństwo informacji oraz wysoka kompetencja kadry koordynatorów tworzą fundament skutecznej polityki zdrowotnej, której celem jest realne podnoszenie jakości opieki onkologicznej w Polsce.
Podkomisja stała do spraw onkologii (ZDR) – rozpatrzenie informacji na temat działań związanych z powołaniem rejestrów klinicznych oraz monitorowania jakości w opiece onkologicznej:
Nowotwory złośliwe w Polsce – analiza danych Krajowego Rejestru Nowotworów
Najczęściej zadawane pytania
Co to są rejestry kliniczne w onkologii?
Rejestry kliniczne to systematycznie gromadzone dane dotyczące diagnostyki, leczenia i przebiegu chorób nowotworowych. Umożliwiają analizę skuteczności terapii, monitorowanie jakości opieki oraz planowanie działań profilaktycznych.
Jaką rolę pełni karta e-DiLO?
Karta e-DiLO to narzędzie elektroniczne umożliwiające rejestrację wszystkich etapów diagnostyki i leczenia pacjenta onkologicznego. Dzięki niej lekarze mają szybki dostęp do historii leczenia, co usprawnia decyzje terapeutyczne i koordynację opieki.
Czym jest paszport onkologiczny?
Paszport onkologiczny to elektroniczne podsumowanie historii leczenia pacjenta, które w przyszłości ma zostać zintegrowane z kartą e-DiLO. Ułatwia dostęp do danych medycznych lekarzom rodzinnym i specjalistom, poprawiając jakość opieki.
Dlaczego standaryzacja ścieżek pacjenta jest ważna?
Standaryzacja pozwala na ujednolicenie diagnostyki i leczenia w różnych ośrodkach, zwiększa dostępność terapii, ogranicza błędy medyczne i ułatwia ocenę jakości opieki onkologicznej w całym kraju.
Jakie znaczenie ma centralizacja danych w Krajowym Rejestrze Nowotworów?
Centralizacja zapewnia spójność i bezpieczeństwo danych, ogranicza redundancję informacji oraz umożliwia skuteczny nadzór nad leczeniem pacjentów, w tym dzieci, co przekłada się na lepsze wyniki terapii.
Jakie korzyści daje certyfikacja koordynatorów onkologicznych?
Certyfikacja potwierdza kompetencje koordynatorów, ułatwia ich mobilność zawodową między ośrodkami oraz zapewnia ciągłość opieki nad pacjentem, co jest kluczowe w monitorowaniu skuteczności leczenia.