Rozpoznanie padaczki nie powinno oznaczać wieloletniego pozostawania na tym samym leczeniu, jeśli napady nadal występują albo działania niepożądane utrudniają codzienne życie. W takiej sytuacji potrzebna jest ponowna, pogłębiona ocena rozpoznania i terapii. O tym, jak wiele może ona zmienić, mówiła podczas V edycji konferencji „Pacjent w Centrum Uwagi” Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER, która przez ponad dziesięć lat była leczona na podstawie niewłaściwej diagnozy.
Pacjent przyjmuje leki, chodzi na wizyty kontrolne i stopniowo przyzwyczaja się do tego, że napady są częścią jego życia. Niekiedy przez wiele lat pozostaje na nieskutecznym leczeniu, nie wiedząc, że warto ponownie zapytać o rozpoznanie, dobór terapii i możliwości dalszej diagnostyki. Właśnie na ten problem zwrócili uwagę uczestnicy panelu „Choroby neurologiczne – jak zapewnić pacjentom ciągłość i dostęp do leczenia?”, który odbył się 2 września 2026 roku podczas V konferencji „Pacjent w Centrum Uwagi” w Warszawie.
Napady mimo leczenia wymagają reakcji
Celem terapii padaczki jest możliwie pełna kontrola napadów przy akceptowalnych działaniach niepożądanych. Nie powinno nim być samo wieloletnie kontynuowanie raz dobranego leczenia. Jeżeli pacjent mimo kolejnych terapii nadal doświadcza napadów, trzeba sprawdzić, dlaczego tak się dzieje. Do ponownej rozmowy z neurologiem powinny skłaniać przede wszystkim utrzymujące się lub nasilające napady, brak wyraźnej poprawy po zmianach leczenia, trudne do zaakceptowania skutki uboczne leków, a także nowe lub nietypowe objawy. Powodem może być również poczucie, że terapia wprawdzie ogranicza napady, ale jednocześnie pogarsza pamięć, koncentrację, nastrój lub zdolność do codziennego funkcjonowania.
Ponowna ocena nie musi oznaczać, że wcześniejsza diagnoza była błędna. Chodzi o sprawdzenie, czy rozpoznanie pozostaje aktualne, czy prawidłowo określono rodzaj napadów i czy pacjent korzysta z leczenia najlepiej dopasowanego do jego obecnej sytuacji.
Znaczenie rediagnozy pokazała podczas panelu Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER. Występowała nie tylko jako przedstawicielka środowiska pacjentów, ale również jako osoba od ponad 20 lat chorująca na padaczkę. – Ja ponad 10 lat miałam postawioną złą diagnozę i w związku z tym było stosowane złe leczenie. Jeżeli pacjent mimo kolejnych terapii nadal ma napady, nie możemy w nieskończoność po prostu tylko i wyłącznie zmieniać leków – mówiła.
Jak podkreślała, w takiej sytuacji trzeba zatrzymać się i ponownie przyjrzeć całej historii choroby. – Trzeba w pewnym momencie sprawdzić, czy diagnoza jest prawidłowa, czy nie należałoby rozszerzyć diagnostyki, czy to na pewno jest padaczka lekooporna i czy leki są dokładnie dobrane – zaznaczyła.
W jej przypadku ponowne postawienie diagnozy i zastosowanie odpowiedniego leczenia całkowicie zmieniły przebieg choroby. – W tamtym okresie miałam jeden napad toniczno-kloniczny w tygodniu. W momencie uzyskania rediagnozy i odpowiedniego zastosowania leczenia mam napady raz na kilka lat. Jest to ogromna różnica – powiedziała Alicja Lisowska.
Przez ponad dekadę częste napady ograniczały jej codzienne życie. – Straciłam ponad 10 lat swojego życia – podsumowała.
Czy to rzeczywiście padaczka lekooporna?
Utrzymywanie się napadów nie zawsze oznacza rzeczywistą lekooporność. Zgodnie z definicją Międzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej (ILAE) padaczkę uznaje się za lekooporną, gdy dwa właściwie dobrane, tolerowane i prawidłowo stosowane schematy leczenia nie doprowadziły do trwałej wolności od napadów. Zanim jednak pacjent zostanie uznany za osobę z padaczką lekooporną, należy ponownie ocenić kilka elementów. Trzeba sprawdzić, czy rozpoznanie i klasyfikacja napadów są prawidłowe, czy leki zostały właściwie dobrane i zastosowane w odpowiednich dawkach oraz czy pacjent przyjmuje je regularnie. Znaczenie mogą mieć także interakcje pomiędzy lekami, czynniki wyzwalające napady i choroby współistniejące.
Pogłębiona diagnostyka może obejmować ponownie zebrany wywiad, rozmowę z bliskimi, analizę opisu lub nagrania zdarzeń, wykonanie EEG albo wideo-EEG, ponowną ocenę rezonansu magnetycznego oraz badanie neuropsychologiczne. W wybranych przypadkach potrzebna jest także diagnostyka genetyczna. Dopiero taka ocena pozwala odpowiedzieć na pytanie, czy pacjent rzeczywiście ma padaczkę lekooporną, czy też przyczyna nieskuteczności leczenia leży gdzie indziej.
Dlaczego pacjenci nie pytają ponownie? Jedną z najważniejszych barier jest przyzwyczajenie do choroby. Jeżeli pacjent przez lata słyszy, że napady mogą nadal występować, zaczyna traktować je jako coś nieuniknionego. Może też obawiać się zmiany leczenia i pogorszenia stanu zdrowia. Problemem pozostają również brak informacji o innych możliwościach, długi czas oczekiwania na wizytę, odległość od wyspecjalizowanego ośrodka oraz przekonanie, że wyczerpano już wszystkie dostępne metody.
Podczas panelu Alicja Lisowska przytoczyła wyniki badania przeprowadzonego w marcu 2026 roku przez Fundację EPI-BOHATER wśród niemal 200 pacjentów z padaczką. Jedna trzecia uczestników nie wiedziała, co powinna zrobić po pominięciu dawki leku. Połowa deklarowała, że w razie pogorszenia stanu zdrowia nie ma możliwości szybkiego skontaktowania się z lekarzem i musi czekać na kolejną wizytę nawet dwa lub trzy miesiące.
W tej sytuacji głównym źródłem informacji staje się internet. Pacjent próbuje samodzielnie rozstrzygnąć, czy niepokojące objawy wymagają pilnej konsultacji, czy może sam zmienić sposób przyjmowania leku i gdzie szukać dalszej pomocy. – Pacjent powinien mieć wiedzę, musi mieć wiedzę odnośnie swojej choroby, ale nie może zastępować systemu – podkreślała Alicja Lisowska.
Ponowna ocena może zmienić dalszą drogę leczenia
Rezultatem rediagnozy może być potwierdzenie dotychczasowego rozpoznania, zmiana rodzaju lub dawki leków, rozpoznanie innego typu napadów albo wykrycie czynników, które osłabiają skuteczność terapii. U części pacjentów ponowna ocena może również otworzyć drogę do metod niefarmakologicznych. Osoby z rzeczywistą padaczką lekooporną powinny mieć możliwość oceny pod kątem leczenia operacyjnego, neuromodulacji lub innych dostępnych sposobów postępowania.
Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Uczelni Medycznej im. M.Skłodowskiej-Curie w Warszawie, zwróciła uwagę, że Polska dysponuje nowoczesną farmakoterapią, ale nadal nie zapewnia wystarczającego dostępu do inwazyjnej diagnostyki przedoperacyjnej. Jest ona potrzebna części pacjentów, u których rozważa się usunięcie obszaru odpowiedzialnego za powstawanie napadów.
Taka diagnostyka jest procesem długotrwałym i powinna być prowadzona w doświadczonych ośrodkach. Nie oznacza automatycznej kwalifikacji do operacji, ale pozwala sprawdzić, czy pacjent może odnieść korzyść z tej metody. U części właściwie zakwalifikowanych chorych leczenie operacyjne może prowadzić do długotrwałej wolności od napadów.
Czytaj także: Padaczka nie musi wykluczać z życia, pod warunkiem że będzie właściwie zdiagnozowana i leczona
Padaczka – niezaspokojone potrzeby pacjentów
Potrzebna jest jasna droga do specjalistycznego ośrodka
Pacjent, u którego dwa prawidłowo dobrane schematy leczenia nie zapewniły trwałej kontroli napadów, powinien mieć wyznaczoną dalszą drogę postępowania. Nie może samodzielnie szukać odpowiedniego specjalisty i zastanawiać się, czy jego stan jest wystarczającym powodem do pogłębionej diagnostyki.
Alicja Lisowska przypomniała, że Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Uczelnia Łazarskiego przygotowały projekt ścieżki pacjenta z padaczką, zakładający utworzenie sieci ośrodków referencyjnych. Miałyby one obejmować kilka poziomów opieki i umożliwiać kierowanie trudniejszych przypadków do placówek mających największe doświadczenie w leczeniu padaczki.
Z kolei prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, zaznaczyła, że neurologia jest bardzo szeroką dziedziną i nie każdy neurolog może być ekspertem we wszystkich chorobach układu nerwowego. Dlatego sieć współpracujących ośrodków pozwoliłaby pacjentowi pozostawać pod opieką blisko miejsca zamieszkania, a jednocześnie – w razie potrzeby – korzystać z wiedzy specjalistów zajmujących się padaczką.
W ograniczeniu barier geograficznych pomocne mogłyby być również telekonsultacje. Warunkiem jest jednak ich formalne włączenie do systemu i właściwe finansowanie.
Sukces leczenia nie dla każdego oznacza to samo
Najważniejszym celem terapii padaczki jest całkowita wolność od napadów. Jeżeli nie uda się jej osiągnąć, znaczenie ma również ich wyraźne ograniczenie. Ocena leczenia nie może jednak sprowadzać się wyłącznie do liczby napadów. Trzeba brać pod uwagę ich rodzaj i ciężkość, długość okresów bez napadów oraz bezpieczeństwo pacjenta. Istotne są także pamięć, koncentracja, senność, nastrój, zmiany masy ciała, możliwość nauki i pracy, samodzielność, plany rodzinne oraz obciążenie opiekunów.
– Jeżeli ktoś ma kilka napadów w tygodniu i nagle ma jeden napad na miesiąc, to jest ogromna poprawa. Jeżeli ktoś do tej pory przez napady nie był w stanie funkcjonować i nagle idzie do pracy, to jest ogromna różnica – mówiła Alicja Lisowska. Dla niej samej sukces oznacza napady występujące raz na kilka lat, ustabilizowane życie, rodzinę i możliwość wychowywania córki. Dla innego pacjenta może nim być powrót do pracy albo zmniejszenie liczby napadów na tyle, aby odzyskać większą samodzielność.
Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz przypomniała, że szczególne znaczenie ma ograniczenie napadów toniczno-klonicznych, będących najważniejszym czynnikiem ryzyka nagłej śmierci osób z padaczką. Równie ważna jest ocena wpływu farmakoterapii na codzienne funkcjonowanie pacjenta. Ponowna, pogłębiona ocena rozpoznania i leczenia nie oznacza, że wcześniejsza diagnoza musiała być błędna. Oznacza sprawdzenie, czy wiedza o chorobie i dostępne możliwości terapii zostały właściwie wykorzystane. Utrzymujące się napady nie powinny prowadzić do wieloletniego powtarzania tego samego schematu. Pacjent ma prawo ponownie zapytać o swoje rozpoznanie, skuteczność leczenia i dalsze możliwości.
Obejrzyj dyskusję o rediagnozie w padaczce
Dlaczego pacjent z utrzymującymi się napadami nie powinien latami pozostawać na nieskutecznym leczeniu? Alicja Lisowska oraz eksperci uczestniczący w panelu konferencji „Pacjent w Centrum Uwagi” rozmawiają o ponownej ocenie rozpoznania, dostępie do pogłębionej diagnostyki i potrzebie stworzenia jasnej ścieżki do ośrodków specjalistycznych.
Padaczka lekooporna – istotny problem społeczny i terapeutyczny
Konferencja „Pacjent w Centrum Uwagi”. Dialog, współpraca i przyszłość ochrony zdrowia
• Artykuł zaktualizowano: