Prawo do zapomnienia onkologicznego. W Polsce jeszcze nie obowiązuje, ale trwają prace nad przepisami

„W prawie do zapomnienia chodzi o to, aby chory, który przebył chorobę nowotworową i jest z niej wyleczony, nie musiał tego sprawozdawać ubezpieczycielowi po upływie określonego czasu. Teraz mamy sytuację, że niektóre osoby otrzymują odmowę ubezpieczenia, mimo że są wyleczone, albo dostają bardzo złe warunki. Ludzie nie powinni być karani za to, że udało się u nich wykryć nowotwór w bardzo wczesnym stadium i dzięki temu wyleczyć” – mówi prof. Piotr Rutkowski, pełnomocnik dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych w Narodowym Instytucie Onkologii – Państwowym Instytucie Badawczym w Warszawie, przewodniczący Zespołu Ministra Zdrowia ds. Narodowej Strategii Onkologicznej.

Parlament Europejski w 2022 r. przyjął rezolucję, zgodnie z którą każdy kraj członkowski do końca 2025 r. powinien był wprowadzić odpowiednie uregulowania w kwestii prawa do zapomnienia. Rezolucja w sprawie wzmocnienia Europy w walce z chorobami nowotworowymi w kierunku kompleksowej i skoordynowanej strategii (2020/2267(INI)) podkreśla, że pacjenci onkologiczni oraz osoby żyjące z nowotworem lub wyleczone nie mogą być dyskryminowane w zakresie usług finansowych. Jednocześnie, zdaniem Parlamentu Europejskiego, ubezpieczyciele i banki nie powinny brać pod uwagę wywiadu chorobowego osób dotkniętych onkologicznie. Parlament wezwał do opracowania przepisów krajowych gwarantujących, że pacjenci onkologiczni nie będą dyskryminowani w porównaniu z innymi konsumentami. Domagał się, by najpóźniej do 2025 r. wszystkie państwa członkowskie zagwarantowały prawo do bycia zapomnianym po upływie 10 lat od zakończenia leczenia w przypadku osób dorosłych oraz do pięciu lat od zakończenia leczenia w przypadku pacjentów, u których diagnozę postawiono przed ukończeniem 18. roku życia.

Prawo do zapomnienia onkologicznego ma chronić osoby wyleczone z raka przed dyskryminacją przy ubezpieczeniach i kredytach. Polska pracuje nad przepisami.

9 państw członkowskich UE wprowadziło zapomnienie onkologiczne do porządków prawnych: Portugalia, Francja, Holandia, Hiszpania, Cypr, Włochy, Belgia, Rumunia i Słowenia. W części państw członkowskich rozpoczęto dyskusję dotyczącą wprowadzenia prawa do bycia zapomnianym lub wprowadzono kodeksy postępowania czy praktyki samoregulacyjne. To Irlandia, Dania, Czechy, Grecja, Luksemburg

Polska pracuje nad takimi rozwiązaniami, na razie w zakresie kredytu konsumenckiego, choć część krajów wprowadziła również prawo do zapomnienia przy kredycie hipotecznym. Wtedy ubezpieczenie na życie jest obowiązkowe, a większość osób po wyleczeniu nie dostaje go, co oznacza, że po prostu nie mogą kupić mieszkania. 

Obecnie na zlecenie Ministerstwa Zdrowia rezolucję PE realizuje Narodowy Instytut Onkologii we współpracy z MZ, Rzecznikiem Finansowym, Rzecznikiem Praw Pacjenta, Rzecznikiem Praw Obywatelskich.

Prof. dr hab. Piotr Rutkowski. Onkokurier.pl
prof. Piotr Rutkowski

„Spotkaliśmy się z przedstawicielami Polskiej Izby Ubezpieczeń w związku z projektem ustawy przygotowywanym Urzędu Ochrony Konkurencji i Konsumentów. Stworzyliśmy przegląd rozwiązań międzynarodowych, uzasadnienie medyczne do wprowadzenia w polskim prawodawstwie prawa do bycia zapomnianym dla pacjentów onkologicznych. Przygotowaliśmy wsparcie prowadzonych działań, w tym pismo, pod którym podpisali się wszyscy interesariusze” – informuje prof. Rutkowski. 

W trakcie procedowania na etapie rządowym jest projekt prezesa Urzędu Ochrony Konkurencji i Konsumenta nowej ustawy o kredycie konsumenckim wdrażający dyrektywę CCDII. W projekcie znalazł się następujący paragraf: „Dane osobowe dotyczące chorób onkologicznych u konsumentów nie mogą być pozyskiwane oraz wykorzystywane do celów zawarcia umowy ubezpieczenia spłaty kredytu konsumenckiego po upływie 5 lat od zakończenia leczenia”. 

Większości krajów przyjęło 5 lub 10 lat od zakończenia leczenia. „Te 5 lat głównie dla osób, który diagnozę postawiono przed ukończeniem 18. roku życia, bo wyleczalność nowotworów wieku dziecięcego jest na poziomie mniej więcej 88 proc. My proponujemy, żeby dla wszystkich było to 5 lat Moment zamknięcia karty DiLO, traktowany jest jako zakończenie aktywnego leczenia onkologicznego, byłby tym czasem, od którego mogłoby obowiązywać prawo do zapomnienia” – wyjaśnia prof. Rutkowski.

W projektowanych przepisach zaproponowany został również zapis zakazujący wykorzystywania do oceny zdolności kredytowych danych wrażliwych (w tym danych dotyczących zdrowia). Informacje nie mogą być pozyskiwane z innych źródeł niż konsument. Jeśli informacje zostały przekazane wcześniej, nie mogą być wykorzystywane do oceny ryzyka. Z danych o chorobie nie mogą wynikać żadne dodatkowe ograniczenia, koszty ani opłaty.

„W Polsce żyje obecnie ponad 1,3 mln osób, które zachorowały w przeszłości na nowotwór. Wśród osób, które były zdiagnozowane w latach 2010-2014, ponad 50 proc. żyje ponad 5 lat od diagnozy. W 2022 r. przeszło 65 proc. zachorowań mężczyzn i 70 proc. kobiet dotyczyło nowotworów, dla których wskaźniki przekraczają 50 proc. Jest to więc duża grupa. Ci ludzie wracają do normalnego życia,a  już na początku tej drogi są piętnowani” – podkreśla prof. Rutkowski.

Ekspert dodaje, że obecnie firmy ubezpieczeniowych mają prawo, udzielając kredytu, wystąpić o dodatkowe dane dotyczące stanu zdrowia, wysłać klienta na badanie. Nie można zataić choroby, bo jeżeli później to wyjdzie albo ktoś zachoruje na drugi nowotwór, czy umrze, ubezpieczyciel sięgnie po dokumentację medyczną. A tam jest napisane, że miał nowotwór. Jeżeli ktoś to ukrył, ubezpieczenie po prostu nie będzie wypłacone. 

„Jest to rodzaj dyskryminacji finansowej, która ma wyraz społeczno-psychologiczny. Każdy kto przeszedł leczenie choroby nowotworowej i ona nie nawróciła, ma prawo do absolutnie normalnego życia i korzystania ze wszystkich przywilejów, które się należą innym obywatelom. Żaden system ubezpieczeniowy w Europie nie poniósł z tego powodu uszczerbku. Prawo do zapomnienia to bardzo proobywatelskie rozwiązanie. Szczerze mówiąc, to zastanawiające, że jeszcze żaden polityk nie chciał na tym zbić kapitału politycznego. Tak jak mówiłem ozdrowieńców onkologicznych mamy blisko 1,5 mln. Do tego dochodzą ich rodziny, co czyni 5-6 mln ludzi. Tylko osób poniżej 50. roku życia, którzy są wyleczeni z nowotworów, jest pewnie z 600 tys.” – konkluduje prof. Rutkowski. 

Moment zamknięcia karty DiLO, traktowany jako zakończenie aktywnego leczenia onkologicznego, byłby tym czasem, od którego mogłoby obowiązywać prawo do zapomnienia Większości krajów przyjęto 5 lub 10 lat, szczególnie 5 lat na pewno dla osób, które diagnozę postawiono przed ukończeniem 18 roku życia, bo wyleczalność nowotworów wieku dziecięcego jest na poziomie 88 proc. mniej więcej. W przypadku dorosłych różne kraje różnie to ustaliły. My proponujemy, żeby przyjąć 5 lat dla wszystkich.

Jakich produktów powinno dotyczyć zapomnienie onkologiczne:
– sektora ubezpieczeniowego –ubezpieczenia na życie, przede wszystkim związanego z kredytami;
– sektora bankowego – zakazwykorzystania informacji o przebytej chorobie nowotworowej przy ocenie zdolności kredytowej;
– pozostałych usług finansowych.

Rekomendowane założenia legislacyjne
Przepis o charakterze publicznoprawnym.
Termin: 5 lat od zakończenia leczenia.
Dotyczy: ubezpieczenia, działalności ubezpieczeniowej i reasekuracyjnej, informacje nie mogą być pozyskiwane z innych źródeł niż konsument, jeśli informacje zostały przekazane wcześniej, nie mogą być wykorzystywane do oceny ryzyka, z informacji o chorobie nie mogą wynikać żadne dodatkowe ograniczenia, koszty ani opłaty.
Proponowana definicja zakończenia leczenia: Zakończenie leczenia następuje, gdy pacjent nie wymaga prowadzenia aktywnego leczenia onkologicznego, np. chirurgicznego, chemioterapii, radioterapii, hormonoterapii czy leczenia uzupełniającego. Jednocześnie zakończeniem leczenia onkologicznego powinno być równoznaczne z zamknięciem karty DiLO. Karta DiLO nie obejmuje okresu nadzoru po zakończeniu leczenia onkologicznego.

Jak to robią inni

Hiszpania
W czerwcu 2023 r. Hiszpania zatwierdziła prawo do bycia zapomnianym. Osoby, które pomyślnie pokonały nowotwór, mają teraz prawo do wykluczenia swojej historii medycznej podczas dokonywania transakcji finansowych w Hiszpanii. Prawo to wchodzi w życie po upływie pięciu lat od zakończenia leczenia bez nawrotów. Jednocześnie rząd jest upoważniony do zmiany tego terminu w oparciu o rozwój dowodów naukowych.
Klauzule, postanowienia, warunki lub umowy, które wykluczają jedną ze stron ze względu na fakt, że chorowała na raka, są uznawane za nieważne. Dokonywanie rozróżnień przy zawieraniu ubezpieczenia dla danej osoby ze względu na jej nowotwór jest zabronione. Nie ma już obowiązku deklarowania, czy ktoś chorował na raka w celu zawarcia ubezpieczenia na życie. Zabronione jest również uwzględnianie historii raka w tej procedurze. 

Belgia
W Belgii przepisy dotyczące prawa do bycia zapomnianym weszły w życie w lutym 2020 r. Zgodnie z obowiązującym prawem dyskryminacja związana z diagnozą nowotworu jest zabroniona po upływie 8 lat (i 5 lat w przypadku, gdy nowotwór został zdiagnozowany przed 21. rokiem życia). Ponadto okres ten zostanie skrócony do 5 lat od 1 stycznia 2025 r. niezależnie od wieku postawienia diagnozy. Belgijskie prawo zawiera siatkę referencyjną, która przewiduje krótszy czas trwania dla określonych typów nowotworów. 
W 2022 r. wprowadzono ustawę rozszerzającą zastosowanie prawa do bycia zapomnianym w celu zagwarantowania ubezpieczenia na wypadek niezdolności do pracy dla osób wyleczonych z raka. Warto zauważyć, że w Belgii osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, są zobowiązane do ujawnienia swojej historii choroby. Zgodnie z belgijskim rozporządzeniem prawo do bycia zapomnianym ma również zastosowanie do innych chorób, takich jak:  wirusowe zapalenie wątroby typu C czy zakażenia wirusem HIV.

Irlandia
Rozpoczęto tam prace legislacyjne nad projektem ustawy, który proponuje wprowadzenie definicji osoby, która przeżyła chorobę nowotworową (ang. cancer survivor). Ma to być każda osoba, u której zdiagnozowano chorobę i która nie wymagała leczenia przez nieprzerwany okres co najmniej 5 lat. Zaproponowano również pięcioletni okres zapomnienia, niezależnie od wieku pacjenta w momencie postawienia diagnozy. 
Jednocześnie obowiązuje kodeks postępowania, który ma usprawnić proces gwarantowania ubezpieczenia kredytu hipotecznego dla osób, które przeżyły chorobę nowotworową. Jednym z kluczowych jego postanowień jest to, że diagnoza nowotworu nie będzie miała już wpływu na wniosek, jeżeli leczenie zakończyło się ponad siedem lat przed złożeniem wniosku. W przypadku osób, u których nowotwór zdiagnozowano przed ukończeniem 18. roku życia, okres karencji zostanie skrócony do pięciu lat. Zgodnie z nim osoby ubiegające się o kredyt hipoteczny, które przeżyły chorobę nowotworową, mogą otrzymać ubezpieczenie do 500 000 euro na główne miejsce zamieszkania. 

Kredyt po chorobie nowotworowej. Czy dawna diagnoza ma znaczenie?

Co dzieje się po zakończeniu leczenia onkologicznego?

Coraz więcej osób żyje wiele lat po diagnozie raka

• Artykuł zaktualizowano: