Przewlekła białaczka limfocytowa może przez lata nie wymagać leczenia, ale u części chorych terapia musi zostać rozpoczęta znacznie wcześniej. Gdy przychodzi moment podjęcia decyzji, lekarz bierze pod uwagę nie tylko biologię choroby i wyniki badań, lecz także wiek pacjenta, jego stan ogólny, choroby współistniejące oraz codzienne potrzeby. Badania przywołane w materiale prasowym wskazują jednak, że choć większość pacjentów chce uczestniczyć w wyborze leczenia, wielu z nich nie ma poczucia, że decyzja rzeczywiście została podjęta wspólnie.
Światowy Dzień Przewlekłej Białaczki Limfocytowej, obchodzony 1 września, zwraca uwagę nie tylko na samą chorobę i dostępne możliwości terapeutyczne. To również okazja, by przyjrzeć się temu, jak wygląda rozmowa z pacjentem: czy podczas wizyty otrzymuje on informacje o możliwych sposobach leczenia, czy poznaje ich zalety i ograniczenia oraz czy ma przestrzeń, aby powiedzieć lekarzowi o swoich obawach i oczekiwaniach.
Ma to szczególne znaczenie w przewlekłej białaczce limfocytowej, ponieważ choroba najczęściej dotyczy osób starszych, często leczonych również z powodu schorzeń kardiologicznych, metabolicznych lub nefrologicznych. Wybór terapii musi więc uwzględniać wiele elementów, a odpowiednie dla danego chorego leczenie nie zawsze musi być tym samym rozwiązaniem, które najlepiej odpowiada potrzebom innej osoby o podobnym rozpoznaniu.
Różni pacjenci, różne potrzeby związane z leczeniem
Przebieg przewlekłej białaczki limfocytowej jest zróżnicowany. Część chorych po rozpoznaniu pozostaje przez wiele lat pod obserwacją i nie wymaga natychmiastowego rozpoczęcia terapii. U innych choroba postępuje szybciej i leczenie staje się konieczne znacznie wcześniej. Różnice dotyczą również wieku, sprawności, chorób współistniejących, przyjmowanych leków oraz charakterystyki biologicznej PBL.
Rozwój hematoonkologii zwiększył liczbę możliwości terapeutycznych, ale jednocześnie sprawił, że podejmowanie decyzji o leczeniu stało się bardziej złożone. Lekarz musi ocenić skuteczność i bezpieczeństwo poszczególnych rozwiązań w odniesieniu do konkretnego pacjenta. Znaczenie mogą mieć również kwestie bardzo praktyczne: częstotliwość wizyt w ośrodku, sposób przyjmowania leków, przewidywany czas terapii i możliwość pogodzenia leczenia z dotychczasowym życiem.
– Pacjenci z PBL są bardzo różni. To często osoby starsze, u których poza chorobą krwi występują inne choroby m.in. kardiologiczne, metaboliczne, nefrologiczne, co sprawia, że podczas wyboru terapii należy wziąć pod uwagę wiele czynników: wspomniane choroby współistniejące, biologię choroby, wyniki badań genetycznych oraz preferencje pacjenta. Dla jednej osoby kluczowe będzie ograniczenie wizyt w szpitalu, dla innej możliwość elastycznego dawkowania leków, a dla jeszcze innej dobór terapii tak, aby mogła kontynuować pracę zawodową czy realizować się w życiu rodzinnym. Potrzeby są różne, dlatego umiejętność aktywnego wsłuchania się w preferencje pacjenta powinna być standardem – mówi prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
Rozmowa z pacjentem odbywa się w granicach wyznaczonych przez rozpoznanie, wyniki badań, wskazania i przeciwwskazania do poszczególnych terapii. Jej celem jest znalezienie spośród dostępnych i medycznie uzasadnionych możliwości takiej, która odpowiada również sytuacji życiowej chorego.
Pacjenci chcą współdecydować, ale nie zawsze mają taką możliwość
Model wspólnego podejmowania decyzji, określany jako shared decision-making, zakłada połączenie wiedzy klinicznej lekarza z wiedzą pacjenta o jego własnym życiu, potrzebach i obawach. Chory nie zostaje sam z wyborem terapii i nie przejmuje odpowiedzialności za decyzję medyczną. Powinien jednak otrzymać informacje pozwalające mu zrozumieć proponowane postępowanie oraz powiedzieć, które kwestie mają dla niego największe znaczenie.
Z danych dotyczących shared decision-making w PBL przywołanych w materiale prasowym wynika, że 70–75 proc. pacjentów chciałoby aktywnie uczestniczyć w decyzjach terapeutycznych. Jednocześnie tylko jeden na pięciu chorych zgodził się ze stwierdzeniem, że decyzja o leczeniu rzeczywiście została podjęta wspólnie. W innym międzynarodowym badaniu 70 proc. pacjentów z PBL deklarowało, że podczas wizyty przedstawiono im tylko jedną możliwość terapii, a 48 proc. nie zostało zaangażowanych w proces decyzyjny w oczekiwanym przez siebie stopniu.
Podobne problemy opisano w badaniu jakościowym ARC Rynek i Opinia przeprowadzonym wśród polskich pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. Chorzy w dużym stopniu polegali na rekomendacji lekarza, natomiast podczas konsultacji nie zawsze omawiano alternatywne możliwości oraz zalety i ograniczenia różnych form terapii. Rozmowy częściej koncentrowały się na działaniach niepożądanych leczenia wskazanego przez specjalistę niż na porównaniu dostępnych rozwiązań. Badanie miało niewielką, jakościową próbę, dlatego jego wyników nie należy traktować jako danych reprezentatywnych dla wszystkich pacjentów z PBL. Pokazuje ono jednak doświadczenia i bariery opisywane przez uczestników.
– Badanie ARC Rynek i Opinia przeprowadzone wśród pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową pokazuje, że zaledwie 2 spośród 15 respondentów wyraziło w rozmowie z lekarzem swoje obawy dotyczące proponowanego leczenia. Z kolei badanie organizacji Myeloma Patients Europe zrealizowane wśród pacjentów z szpiczakiem mnogim pokazało, że aż 57% ankietowanych nigdy wcześniej nie słyszało o shared decision-making. Wspomniane badania potwierdzają, że pomimo deklarowanej przez pacjentów hematologicznych chęci aktywnego uczestnictwa w procesie terapeutycznym, w praktyce dzieje się to niestety dość rzadko. Mam nadzieję, że ta rzeczywistość będzie się zmieniać, bo w przypadku chorób przewlekłych wspólne podejmowanie decyzji to ważny element budowania życia po diagnozie – mówi Barbara Leonardi, prezes Myeloma Patients Europe i przedstawicielka Fundacji Carita.
Czytaj także: PBL krok po kroku: od rozpoznania do wyboru leczenia
Nowoczesne terapie PBL pozwalają wielu chorym długo utrzymywać remisję
Wiedza o terapii ma znaczenie także po wyjściu z gabinetu
Współdecydowanie nie kończy się wraz z wyborem leczenia. Pacjent, który rozumie, dlaczego zalecono mu określoną terapię, wie również, jak ją stosować, czego może się spodziewać oraz które objawy powinny skłonić go do kontaktu z zespołem medycznym. Może też lepiej przygotować się do kolejnych wizyt i przekazać lekarzowi informacje istotne dla dalszego prowadzenia leczenia.
Jest to ważne zwłaszcza wtedy, gdy terapia jest realizowana częściowo lub w całości w warunkach ambulatoryjnych, a prawidłowe przyjmowanie leków zależy od samego chorego. Zrozumiałe informacje mogą wspierać przestrzeganie zaleceń i ułatwiać wcześniejsze zgłaszanie możliwych działań niepożądanych. Nie zastępują jednak bezpośredniego kontaktu z lekarzem ani indywidualnych zaleceń przekazanych przez zespół prowadzący.
– Pacjenci chcą rozumieć, dlaczego dana opcja terapeutyczna jest dla nich tą najbardziej odpowiednią. Co więcej badanie ARC Rynek i Opinia potwierdza, że niezależnie od terapii, pacjenci starają się koncentrować na jej pozytywach. Mają nadzieje, że ostatecznie będą mogli żyć prawie normalnie. Pytanie o potrzeby pacjenta, omówienie dostępnych możliwości, zrozumiałe materiały edukacyjne i przygotowanie pytań do lekarza przed konsultacją są szczególnie ważne w systemie, w którym wizyta u hematologa jest wręcz dobrem deficytowym – mówi Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
Ograniczona dostępność specjalistów sprawia, że czas konsultacji musi być wykorzystywany możliwie efektywnie. Według danych przedstawionych podczas posiedzenia senackich zespołów parlamentarnych na koniec 2025 roku w Polsce pracowało 634 hematologów. Wskaźnik wynosił około 1,6–1,7 specjalisty na 100 tys. mieszkańców, podczas gdy wskazywany poziom docelowy to 2,5–3 hematologów na 100 tys. osób.
Przygotowanie do wizyty nie rozwiąże problemów kadrowych, może jednak ułatwić pacjentowi uporządkowanie najważniejszych pytań. Pomocne mogą być krótkie listy zagadnień do omówienia z lekarzem, materiały opisujące dostępne formy leczenia, wsparcie pielęgniarki hematologicznej oraz informacje przekazywane przez wiarygodne organizacje pacjenckie.
Krajowa Sieć Hematologiczna ma uporządkować opiekę
Możliwość rzeczywistego współdecydowania zależy także od organizacji opieki. Jeśli pacjent długo czeka na konsultację, trafia do kolejnych placówek bez koordynacji albo nie wie, do kogo zwrócić się z pytaniami, sama dostępność nowoczesnych terapii nie odpowiada na wszystkie jego potrzeby.
W 2026 roku rozpoczęto realizację projektu, którego celem jest opracowanie nowego modelu opieki hematologicznej w Polsce. Ma on objąć m.in. przygotowanie 19 modelowych ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych, określenie zasad funkcjonowania ośrodków na trzech poziomach referencyjności oraz stworzenie założeń systemu umożliwiającego monitorowanie jakości świadczeń i efektów leczenia. Według informacji Centrum e-Zdrowia pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej zaplanowano na przełom 2026 i 2027 roku.
W takim modelu ważną rolę może pełnić koordynator pomagający pacjentowi przejść przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia. Jego zadaniem nie byłoby podejmowanie decyzji terapeutycznych, lecz ułatwianie kontaktu z zespołem, porządkowanie terminów i informacji oraz wspieranie chorego w przygotowaniu do wizyt. Pozwoliłoby to lepiej wykorzystać czas konsultacji lekarskiej i ograniczyć sytuacje, w których pacjent dopiero po wyjściu z gabinetu orientuje się, że nie zadał ważnego pytania.
– W przypadku chorób przewlekłych, takich jak przewlekła białaczka limfocytowa, leczenie staje się częścią życia. Pacjenci i ich bliscy muszą „wkomponować” chorobę w codzienność i pogodzić ją z pracą zawodową, prowadzeniem domu, opieką nad rodziną, pasjami czy ulubionymi sposobami spędzania wolnego czasu. Dlatego warto się zapoznać z ideą shared decision-making i aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia. O ile lekarz jest ekspertem od medycyny, o tyle to pacjent jest ekspertem od własnego życia i tylko on wie, jaki wpływ choroba ma na jego codzienne funkcjonowanie. Częścią strategii shared decision-making jest rozmowa o priorytetach życiowych, obawach, codziennych wyzwaniach związanych ze stanem zdrowia oraz tym jak zminimalizować wpływ choroby, leczenia i skutków ubocznych na jakość życia. Współpraca z lekarzem oparta na dialogu daje również pacjentowi poczucie wpływu na własne życie, które choroba często odbiera – podsumowuje Barbara Leonardi.
Pacjent z przewlekłą białaczką limfocytową może pytać lekarza nie tylko o skuteczność proponowanego leczenia, ale również o czas jego trwania, sposób podawania, częstotliwość wizyt, potrzebę wykonywania badań kontrolnych oraz możliwe działania niepożądane. Powinien także powiedzieć o wszystkich chorobach współistniejących, przyjmowanych lekach i trudnościach, które mogą wpływać na realizację terapii.
Wspólne podejmowanie decyzji nie oznacza, że każda metoda będzie dostępna lub odpowiednia dla konkretnego chorego. Ostateczny wybór zależy od wskazań medycznych oraz oceny lekarza. Pacjent ma jednak prawo poprosić o wyjaśnienie, dlaczego rekomendowana jest właśnie dana terapia, jakie są jej najważniejsze korzyści i ograniczenia oraz czy istnieją inne możliwości leczenia.
Najczęściej zadawane pytania
Czy każda osoba z rozpoznaną PBL od razu rozpoczyna leczenie?
Nie. Część pacjentów pozostaje pod obserwacją i może przez długi czas nie wymagać terapii. Decyzję o rozpoczęciu leczenia podejmuje lekarz na podstawie przebiegu choroby, objawów i wyników badań.
Co wpływa na wybór terapii przewlekłej białaczki limfocytowej?
Znaczenie mają m.in. biologia choroby, wyniki badań genetycznych, wiek i stan ogólny pacjenta, choroby współistniejące, stosowane leki oraz profil bezpieczeństwa rozważanej terapii. Pod uwagę mogą być brane również potrzeby i możliwości chorego związane z codziennym funkcjonowaniem.
Na czym polega shared decision-making?
To wspólne podejmowanie decyzji przez lekarza i pacjenta. Lekarz przedstawia medycznie uzasadnione możliwości, natomiast pacjent przekazuje informacje o swoich potrzebach, obawach i sytuacji życiowej. Nie oznacza to przeniesienia odpowiedzialności za leczenie na chorego.
O co warto zapytać hematologa przed rozpoczęciem terapii?
Warto zapytać o cel i przewidywany czas leczenia, sposób przyjmowania leków, częstotliwość wizyt i badań, możliwe działania niepożądane oraz inne dostępne opcje. Dobrze jest przygotować pytania przed konsultacją i zabrać ze sobą listę wszystkich przyjmowanych leków.
Czy pacjent może zgłosić, że proponowane leczenie budzi jego obawy?
Tak. Informacje o obawach, trudnościach i codziennych obowiązkach mogą mieć znaczenie dla rozmowy o terapii. Pacjent powinien również zgłaszać zespołowi medycznemu niepokojące objawy pojawiające się podczas leczenia.
Źródło: Raport ARC Rynek i Opinia dotyczący doświadczeń pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową.
Centrum e-Zdrowia: projekt nowoczesnej opieki hematologicznej w Polsce.
Czytaj także:
Leczenie PBL ograniczone w czasie – dla kogo może być odpowiednie?
Jak Krajowa Sieć Hematologiczna ma uporządkować drogę pacjenta
Prof. Krzysztof Giannopoulos o leczeniu PBL i ograniczaniu hospitalizacji
Dostęp do hematologa pozostaje jednym z istotnych wyzwań polskiego systemu ochrony zdrowia. Średni czas oczekiwania na wizytę w poradni hematologicznej wynosi 146 dni, a w publicznym systemie ochrony zdrowia pracuje 542 hematologów, czyli ok. 1,4 specjalisty na 100 tys. mieszkańców. Rekomendowany poziom to co najmniej 2,5–3 hematologów na 100 tys. osób. Czy w systemie przeciążonym brakami kadrowymi i długim oczekiwaniem na wizytę u specjalisty znajdujemy w gabinecie lekarskim przestrzeń na empatyczną rozmowę z pacjentem na temat jego obaw oraz preferencji leczenia? Czy aktywny udział pacjenta w procesie terapeutycznym to stosowana dobra praktyka, czy może dość utopijna wizja?
Przewlekła białaczka limfocytowa (PBL) jest najczęściej rozpoznawanym typem białaczki w Polsce. Według danych Polskiego Rejestru Onko-Hematologicznego w 2023 r. zarejestrowano 1 976 przypadków PBL, co stanowiło 47,5% wszystkich zgłoszonych białaczek. Dane PROH pokazują również, że białaczki częściej rozpoznawane są u mężczyzn niż u kobiet – 56% vs 44% – a zachorowalność na nowotwory hematologiczne wyraźnie wzrasta wraz z wiekiem – w przypadku białaczek 59,8% rozpoznań dotyczyło osób w wieku 65 lat i więcej. W PBL diagnoza nie zawsze wiążę się z natychmiastowym rozpoczęciem leczenia – część pacjentów przechodzi etap tzw. „watch & wait”, czyli aktywnej obserwacji. We wczesnej fazie choroby pacjent pozostaje pod regularną kontrolą, a leczenie rozpoczyna się dopiero po pojawieniu się określonych wskazań. W badaniu ARC Rynek i Opinia okres „watch & wait” trwał u respondentów od kilku miesięcy nawet do czterech lat. Pacjenci deklarowali, że rozumieli takie postępowanie, jednak samo oczekiwanie na rozpoczęcie leczenia było dla nich trudne i potęgowało niepewność. Pokazuje to znaczenie dobrej edukacji już od momentu diagnozy – pacjent powinien rozumieć, dlaczego nie otrzymuje leczenia, czego dotyczą regularne kontrole i w jakiej sytuacji terapia może zostać rozpoczęta.
Pacjenci z PBL chcą uczestniczyć w wyborze terapii, ale dane pokazują istotną lukę pomiędzy ideą shared decision-making, a doświadczeniem chorych. Z badań międzynarodowych wynika, że 70–75% pacjentów chce aktywnie uczestniczyć w decyzjach terapeutycznych, ale tylko 1 na 5 uważa, że decyzja rzeczywiście była wspólna. 70% deklaruje, że zaproponowano im tylko jedną opcję terapeutyczną, a 48% nie czuło się zaangażowanych w takim stopniu, jakiego oczekiwało. Podobny obraz daje jakościowe badanie ARC wśród polskich pacjentów: zaledwie 2 spośród 15 respondentów wyraziło w rozmowie z lekarzem swoje obawy dotyczące proponowanego leczenia.Chorzy najczęściej polegali na rekomendacji lekarza, a możliwości leczenia oraz wady i zalety różnych form terapii nie zawsze były z nimi omawiane.
Częścią strategii shared decision-making jest rozmowa o priorytetach życiowych, obawach, codziennych wyzwaniach związanych ze stanem zdrowia oraz tym jak zminimalizować wpływ choroby, leczenia i skutków ubocznych na jakość życia. Pacjenci szukają dodatkowych informacji o chorobie i zwracają uwagę na to, jak dana terapia wpłynie na ich codzienne funkcjonowanie. Czy leczenie będzie wymagało częstych wizyt w szpitalu? Czy będę musiał/a zrezygnować z pracy? Czy będę mógł/mogła poświęcać czas wnukom? Jak poradzą sobie z diagnozą moi bliscy? To tylko nieliczne z pytań, które zadaje sobie pacjent. Droga każdego z nich może wyglądać inaczej.
Trwający pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej może stać się okazją do poprawy nie tylko organizacji opieki, ale również jakości komunikacji z pacjentem. Pilotaż rozpoczął się 1 lipca 2025 r. i ma potrwać do 2029 r. Jednym z możliwych kierunków jest wzmocnienie roli koordynatorów opieki i pielęgniarek hematologicznych, którzy mogą pomagać pacjentowi przygotować się do konsultacji, lepiej rozumieć przebieg leczenia oraz skuteczniej komunikować swoje potrzeby. Przydatne mogą okazać się również checklisty pytań przed wizytą, materiały porównujące możliwości leczenia, kierowanie do wiarygodnych źródeł wiedzy oraz współpraca z organizacjami pacjenckimi. W systemie, w którym czas hematologa jest ograniczonym zasobem, takie rozwiązania mogą wspierać bardziej świadomy i partnerski udział pacjenta w procesie leczenia.
• Artykuł zaktualizowano: