Onkologia z perspektywy pacjenta – raport fundacji Alivia

Aż 37 proc. pacjentów onkologicznych zdiagnozowanych w 2025 r. czekało na diagnozę ponad trzy miesiące. Co piąty (19 proc.) – powyżej sześciu miesięcy, a tylko 27 proc. krócej niż miesiąc – wynika z raportu Onkofundacji Alivia „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych. Badanie ankietowe, edycja 2026”. „Diagnostyka to w opinii chorych jeden z najsłabszych elementów systemu” – mówiła Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia, podczas konferencji poświęconej prezentacji wyników raportu.

W badaniu wzięło udział 229 pacjentów, podopiecznych onkofundacji Alivia, którzy otrzymali diagnozę nowotworu w 2025 r. 82 proc. to osoby, które są w trakcie leczenia, 11 proc. już je zakończyło, a 7 proc. wciąż jest w trakcie diagnostyki. Zdecydowana większość ankietowanych to kobiety – 81 proc. W badaniu wzięły udział osoby żyjące w różnej wielkości miejscowościach.

– Główne wnioski z badania można podzielić na dwie grupy. Pierwsza to za długi czas do postawienia diagnozy, za częste rozpoznania w zaawansowanym stadium oraz za długi czas do rozpoczęcia leczenia. Podobne wnioski mieliśmy w ubiegłym roku. Druga grupa wniosków dotyczy niewykorzystanego potencjału. Mamy niską satysfakcję pacjentów z opieki, niewystarczające wykorzystanie potencjału koordynatorów, niedostateczną komunikację pacjent-personel medyczny – wskazała wicedyrektorka Alivii.

Diagnostyka i leczenie – dużo negatywnych ocen

Im dłuższa diagnostyka, tym bardziej zaawansowany nowotwór. Tylko 27 proc. ankietowanych zostało zdiagnozowanych w początkowym stadium choroby. Ci, którzy czekali na diagnozę powyżej trzech i powyżej sześciu miesięcy, byli diagnozowani w czwartym stadium z przerzutami – stanowili aż 47 proc.

– Zbyt późna diagnoza to nie są jednostkowe przypadki ani pech chorego – to systemowy problem, który nierzadko kosztuje życie. Nasze badanie pokazuje, że pacjenci zbyt długo krążą między gabinetami, mają zlecane kolejne badaniami, zamiast jak najszybciej rozpocząć leczenie. W efekcie choroba jest rozpoznawana późno, gdy możliwości terapeutyczne są ograniczone, a rokowania znacząco gorsze – komentowała Joanna Frątczak-Kazana.

– Na szczęście leczenie zaczyna się szybciej, z czego bardzo się cieszymy. To już jest pewnie w jakimś zakresie zasługa Krajowej Sieci Onkologicznej. Natomiast wciąż jeszcze jest dużo do poprawy. 75 proc. ankietowanych rozpoczęło leczenie w okresie poniżej dwóch miesięcy od diagnozy, natomiast 25 proc. powyżej trzech miesięcy. To jest znacznie lepiej niż w badaniu z 2024 r. – ocenia wiceszefowa Alivii.

Jeśli chodzi o satysfakcję pacjentów – prawie co trzeci ankietowany źle i bardzo źle ocenił przebieg procesu diagnostycznego (32 proc.), co jest gorszym wynikiem niż w poprzedniej edycji badania (28 proc.), a 20 proc. wystawiło negatywną ocenę procesowi leczenia. Należy zauważyć, że nie było to ocena zastosowana konkretnej terapii, tylko subiektywne wrażenie pacjenta dotyczące przebiegu całego procesu.

Koordynatorzy – największy niewykorzystany potencjał

Zgodnie z założeniami koordynatorzy mieli być filarem opieki w ramach KSO. Tymczasem 38 proc. ankietowanych stwierdziło, że w ogóle nie mieli do czynienia z koordynatorem ani na etapie diagnostyki, ani leczenia. Jednocześnie pacjenci, którzy z tej formy pomocy skorzystali, oceniali ją bardzo wysoko.

– Koordynator opieki onkologicznej to dziś największy niewykorzystany potencjał systemu i jednocześnie najszybsza zmiana, która może realnie poprawić sytuację pacjentów. To „quick win” – bo nie wymaga rewolucji ani wieloletnich reform. Potrzebne są za to decyzje dotyczące umocowania roli koordynatora, jasnego zakresu jego obowiązków, szkoleń i realnego finansowania. Tam, gdzie koordynator jest obecny, pacjent przestaje błądzić po systemie – zauważyła Joanna Frątczak-Kazana.

Oprócz niewykorzystanej roli koordynatora opieki onkologicznej ankietowani wskazują również na istotne braki w komunikacji z personelem medycznym. Pokazuje to choćby problem konsyliów. W 2025 r. tylko 46 proc. ankietowanych uczestniczyło w konsylium lekarskim, a aż 74 proc. tych, którzy w nim nie uczestniczyły, nie zostało poinformowanych o takiej możliwości.

Wicedyrektorka Alivii przedstawiła rekomendacje wynikające z raportu, których wdrożenie usprawniłoby opiekę onkologiczną:

1. Koordynator opieki onkologicznej jako standard powinien być dostępny dla każdego pacjenta zarówno w trakcie diagnostyki jak i leczenia.
2. Monitoring procesu diagnostyczno-leczniczego jest konieczny i to już przed wydaniem pacjentowi karty DiLO, bo to właśnie na tym etapie proces diagnostyczny najczęściej zostaje wyhamowany. Bez monitoringu nie ma zarządzania jakością.
3. Powiązanie finansowania świadczeń onkologicznych z ich jakością.

Komentarze do wyników raportu

Wiceminister zdrowia dr Tomasz Maciejewski: Bardzo mnie zdziwiło, że proces diagnostyczno-terapeutyczny najlepiej jest oceniany przez mieszkańców wsi, małych miast i bardzo dużych, a najgorzej przez osoby żyjące w ośrodkach mających między 100 a 500 tys. mieszkańców. Zastanawiam się, dlaczego tak się dzieje, bo wydawało mi się, że w miastach dość dużych potencjał diagnostyczno-leczniczy powinien być podobny do tego w największych miastach. Martwi, że cały czas mamy 18 chorych, u których choroba jest rozpoznawana po upływie ponad 6 miesięcy i nie miało na to wpływu wdrożenie tych wszystkich rozwiązań, które już w 2025 r. się pojawiły. Widzimy pewne nieprawidłowości, które w tej chwili się pojawiły również w organizacji sieci onkologicznej i chcemy nad tym pracować. A doświadczenia pacjentów są szczególnie ważne. To dla nas drogowskaz w budowaniu opieki onkologicznej, która odpowiada na potrzeby i coraz skuteczniej wspiera ich w drodze do zdrowia.

Dr hab. Beata Jagielska, dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii-Państwowego Instytutu Badawczego, dyrektor Krajowego Ośrodka Monitorujące KSO: Mamy już dane z pierwszych miesięcy funkcjonowania KSO. Zdecydowanie można powiedzieć, że średnio ponad 70-75 chorych, a w raku jelita grubego nawet 84 proc. pacjentów „jest w czasie”, że tak powiem, diagnostyki wstępnej i diagnostyki pogłębionej. Kiedy dojdziemy do 90 proc., to będzie bardzo dobry wynik. To co równie ważne, pacjenci w odpowiednim terminie mają zorganizowane konsylium. Dobrą informacją jest również to, że ponad ¾ pacjentów rozpoczyna leczenie w ciągu 14 dni od konsylium. Jeśli chodzi o koordynatorów, przeszkoliliśmy już ponad tysiąc osób i będą kolejne szkolenia, bo one muszą się odbywać w trybie ustawicznym.

Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej: W mojej ocenie najbardziej bolesnym problemem w onkologii jest bardzo długi okres diagnostyki przedszpitalnej. Mamy takie doświadczenia, że przed wystawieniem karty DiLO chory błądzi w systemie. O ile ten pacjent, który już dostanie się do szpitala, zazwyczaj ma rozpoczęte leczenie i ono przebiega – w niektórych ośrodkach lepiej, w innych gorzej, ale jednak przebiega – to cały dramat chorego rozgrywa się wcześniej.

Autor IKA