Celem opieki paliatywnej jest uzyskanie możliwie najwyższej jakości życia chorego i jego rodziny, którzy zmagają się z chorobą nieuleczalną, prowadzącą do śmierci. Powinna być zapewniona na każdym etapie tej choroby, czyli już na samym początku, kiedy zostało postawione rozpoznanie, nawet jeżeli diagnostyka jeszcze nie jest zakończona. Aż 87 proc. osób opieką paliatywną objętych to pacjenci onkologiczni.
PRZECZYTAJ także:
Nowa definicja opieki paliatywnej
Leczenie paliatywne a opieka paliatywna: komplementarne podejścia w nowotworach
Leczenia paliatywne i opieka paliatywna u pacjentów z rakiem jelita grubego
Opieka specjalistyczna i długoterminowa
Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej od niedawna posługuje się nową definicją opieki paliatywnej. Jej autorem jest dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski, specjalista medycyny paliatywnej.
Zgodnie z tą definicją opieka paliatywna to opieka nad osobą z chorobą przewlekłą zagrażającą życiu lub w znacznym stopniu ograniczającą życie. W jej zakres wchodzi leczenie objawów fizycznych i psychicznych będących następstwem tej choroby lub jej leczenia. Opieka paliatywna zapewnia wsparcie w obszarze potrzeb społecznych oraz duchowych, z poszanowaniem odrębności kulturowych i orientacji seksualnej. Ma na celu uśmierzenie cierpienia i optymalizację jakości życia chorego oraz jego najbliższych. Prowadzona jest niezależnie od aktywności choroby oraz leczenia modyfikującego jej przebieg, na wszystkich etapach – począwszy od diagnozy – a także po śmierci chorego w odniesieniu do osób najbliższych.
Nowa definicja została stworzona w odpowiedzi na wyzwania, z którymi musi się obecnie mierzyć medycyna paliatywna, a które są podyktowane ogromnym rozwojem terapii, zwłaszcza w onkologii. Leki celowane, biologiczne, immunoterapia sprawiają, że większość nowotworów staje się chorobą przewlekłą. Pacjenci żyją z tymi chorobami wiele lat, jednocześnie muszą się zmagać z objawami działań niepożądanych innowacyjnych terapii. I w tym ma im pomóc opieka paliatywna.
Ks. Jan Kaczkowski duchowny rzyms kokatolicki, bioetyk, organizator i dyrektor Puckiego Hospicjum: Nie bójmy się opieki paliatywnej, dajmy się okryć płaszczem wsparcia, jakie ona daje, bo opieka paliatywna, to dobra jakość życia w chorobie, na każdym jej etapie.
„Zgodnie z najnowszymi rekomendacjami opieka paliatywna powinna być dostępna dla pacjenta już od momentu diagnozy choroby i trwać nawet po jego wyleczeniu. Trafia do mnie wielu pacjentów onkologicznych, żeby „ustawić” leki przeciwbólowe, by leczenie onkologiczne, które czasem trwa latami, nie było niepotrzebnym cierpieniem” – mówi dr hab. Tomasz Dzierżanowski, kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
„ To wcale nie muszą być pacjenci w ostatnich chwilach życia. Opieka paliatywna obejmuje chorych u schyłku życia, ale to jest tylko jej fragment. Około 20 proc. pacjentów wypisuję z oddziału. Czasem po wielu miesiącach wracają, gdy czują, że ich stan zdrowia pogarsza się, ale koniecznie chcą przyjść, bo tu czują się bezpiecznie” – podkreśla ekspert.
Określenia „opieka hospicyjna” i „opieka paliatywna” nie powinny być używane zamiennie, ponieważ mają różne znaczenie. Nie powinno się stosować określenia „opieka terminalna”, ponieważ jest stygmatyzujące. Właściwsze są „opieka końca życia” lub „opieka u schyłku życia”. W przypadku leczenia objawowego prowadzonego równolegle do przyczynowego (np. onkologicznego) stosowane jest także pojęcie „opieka wspomagająca”.
Opieka paliatywna jest traktowana przez chorych i ich najbliższych jako zakończenie możliwości leczenia, co nie jest zgodne z prawdą, bo jedno i drugie powinno iść w parze.
Aleksandra Rudnicka, społeczny rzecznik osób objętych opieką paliatywną, zwraca uwagę, że potrzebne jest zbudowanie nowej świadomość na temat roli opieki paliatywnej. „To wymaga edukacji i obalenia mitów. Chorzy i ich bliscy nie mogą się bać z niej korzystać, a lekarze ją zalecać – teraz często jest tak, że boją się powiedzieć „kieruję pana/panią do opieki paliatywnej”. Powód jest prosty – opieka paliatywna ciągle jest kojarzona z opieką końca życia”.
Określenia „opieka hospicyjna” i „opieka paliatywna” nie należy używać zamiennie, ponieważ mają różne znaczenie. Nie powinno się stosować określenia „opieka terminalna”, ponieważ jest stygmatyzujące. Właściwsze są „opieka końca życia” lub „opieka u schyłku życia”. W przypadku leczenia objawowego prowadzonego równolegle z przyczynowym (np. onkologicznym) stosowane jest także pojęcie „opieka wspomagająca”.
Nie tylko choroba – psychologiczne wyzwania pacjentów onkologicznych
Główne założenia opieki paliatywnej
Opieka paliatywna uznaje umieranie za naturalny i wartościowy etap życia, a śmierć za następstwo choroby. Nie przyspiesza jej, ani nie opóźnia, ale może pozytywnie wpływać na przebieg choroby. Obejmuje zapobieganie, wczesną identyfikację, systematyczną ocenę i leczenie przyczyn cierpienia. Unika zaciekłości terapeutycznej, terapii uporczywej lub daremnej.
Opieka paliatywna dąży do zapewnienia choremu komfortu poprzez uśmierzanie cierpienia do stopnia akceptowalnego przez niego. Dąży do uzyskania przez chorego możności prowadzenia aktywnego życia i jak najlepszej samorealizacji.
Jest prowadzona z poszanowaniem przekonań, odmienności kulturowych, orientacji seksualnej, wyznania, światopoglądu pacjenta i jego najbliższych.
O tym warto wiedzieć:
Opieka paliatywna uznaje umieranie za naturalny i wartościowy etap życia, a śmierć za następstwo choroby. Nie przyspiesza jej, ani nie opóźnia, ale może pozytywnie wpływać na przebieg choroby.
Opieka paliatywno-hospicyjna jest opieką bezpłatną dla osób ubezpieczonych. Wszystkie formy opieki paliatywnej i hospicyjnej odbywają się na podstawie skierowania od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego – rodzinnego, onkologa, innego specjalisty lub od lekarza przy wypisie ze szpitala. Decydujące o wystawieniu skierowania są wskazania medyczne.
Jednostka chorobowa podana w skierowaniu musi być udokumentowana, np. w wypisach szpitalnych, poprzez dokumentację diagnostyczną lub inną dokumentację medyczną.
Częstą kwalifikacją do opieki paliatywno-hospicyjnej (zwłaszcza stacjonarnej) jest zakończenie leczenia przyczynowego.
Opieka paliatywna oraz opieka POZ uzupełniają się. W przypadku korzystania przez chorego z innych dziedzin medycyny, niż medycyna paliatywna, istnieją przesłanki do tego, by dodatkowo wspierająco łączyć świadczenia. Wymaga to konsultacji i indywidualnego rozpatrzenia sytuacji chorego, ponieważ nie wszystkie świadczenia można łączyć.
Chory ubiegający się o opiekę paliatywną powinien wyrazić na nią zgodę. W przypadku dzieci konieczna jest zgoda rodziców (opiekunów prawnych), a w przypadku dziecka, które ukończyło 16 lat – także zgoda chorego dziecka. Ostateczna decyzja o objęciu opieką paliatywną i hospicyjną jest podejmowana przez lekarza hospicjum.
Opiekę paliatywną/hospicyjną powinien sprawować zespół wielodyscyplinarny, w skład którego wchodzą: lekarz, pielęgniarka, pracownik socjalny, psycholog, rehabilitant, terapeuta zajęciowy, kapelan i wolontariusze, kwalifikowani opiekunowie niemedyczni, przy współudziale przeszkolonych członków rodziny i opiekunów. Trzon zespołu stanowią wykwalifikowani lekarze i pielęgniarki, a kieruje nimi lekarz specjalista w dziedzinie medycyny paliatywnej lub lekarz doświadczony w sprawowaniu opieki paliatywnej.
Kiedy przychodzi czas na opiekę paliatywną
Najczęściej opieka paliatywna wdrażana jest u pacjentów z zaawansowanym stadium choroby nowotworowej, ale obejmuje również osoby z przewlekłymi, postępującymi schorzeniami. Kryterium nie stanowi konkretna diagnoza, ale obecność objawów trudnych do leczenia, rosnące
potrzeby opiekuńcze chorego oraz prognozowana ograniczona długość życia. W praktyce decyzję o rozpoczęciu opieki paliatywnej podejmuje zespół medyczny wspólnie z pacjentem i jego rodziną. Powinna ona zostać rozważona, gdy:
– choroba nie odpowiada na leczenie przyczynowe lub to leczenie wiąże się z nieakceptowalnym obciążeniem dla chorego;
– doświadcza nasilonych objawów, takich jak ból, duszność, osłabienie, zaburzenia apetytu, bezsenność czy lęk;
– dochodzi do znacznego pogorszenia funkcjonowania chorego – fizycznego, psychicznego społecznego;
– chory oraz jego bliscy potrzebują wsparcia emocjonalnego, duchowego i informacyjnego w związku z przebiegiem choroby.
Do wskaźników skracającej się prognozy życia należą: pogarszająca się sprawność fizyczna, pogłębiająca się zależność chorego od innych w wykonywaniu podstawowych czynności dnia codziennego, jak mycie się, odżywianie, załatwianie potrzeb fizjologicznych, powtarzające się nieplanowane pobyty w szpitalu, postępująca utrata masy ciała pomimo prawidłowego żywienia, zwłaszcza z towarzyszącym niskim poziomem albumin w surowicy krwi. Ważne są również cechy specyficzne dla danego schorzenia.
Im wcześniej opieka paliatywna zostanie wprowadzona, tym większe korzyści może przynieść choremu. Badania pokazują, że osoby objęte wczesną opieką paliatywną żyją dłużej, rzadziej muszą korzystać z agresywnych interwencji medycznych w końcowej fazie życia i częściej umierają w warunkach, które uznają za godne, np. w domu, wśród bliskich, z zachowaniem komfortu.
Kwalifikacja chorego do opieki paliatywnej
Świadczenia gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej są uregulowane przez rozporządzenie ministra zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Do bezpłatnej opieki paliatywno-hospicyjnej mogą zostać zakwalifikowani chorzy z diagnozą konkretnej choroby, która kwalifikuje do tego świadczenia. Rozpoznanie choroby (symbol jednostki chorobowej wraz z kodem ICD-10) znajdziesz na wypisie ze szpitala lub w innym dokumencie medycznym.
Wykaz jednostek chorobowych według ICD-10, w których są udzielane świadczenia gwarantowane w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej osobom dorosłym:
– od C00 do D48 – nowotwory
– G09 – następstwa chorób zapalnych ośrodkowego układu nerwowego
– od B20 do B24 – choroby wywołane przez wirus ludzki upośledzenia odporności (HIV)
– od G10 do G13 – układowe zaniki pierwotne zajmujące ośrodkowy układ nerwowy
– od I42 do I43 – kardiomiopatie
– J96 – niewydolność oddechowa niesklasyfikowana gdzie indziej
– L89 – owrzodzenie odleżynowe
– G35 – stwardnienie rozsiane
Leczenie paliatywne a opieka paliatywna: komplementarne podejścia w nowotworach
Wsparcie najbliższych chorego
Najbliżsi chorego przeżywają podobne lęki i frustracje jak on sam. Ważnym elementem opieki paliatywnej jest więc wsparcia dla nich, aby zrozumieli proces choroby, nauczyli się, jak radzić sobie z opieką nad pacjentem, oraz jak zadbać o własne zdrowie psychiczne. Pomaga w radzeniu sobie z emocjami związanymi z chorobą i umieraniem bliskiej osoby. Rodzina często odgrywa kluczową rolę w codziennej opiece nad chorym, dlatego edukacja, wsparcie psychiczne i fizyczne opiekunów rodzinnych to równie ważny element całego procesu.
Znajdź placówkę
Skorzystaj z wyszukiwarki, by znaleźć placówkę blisko swojego domu. Wykaz ośrodków prowadzących hospicja domowe, a także hospicjów stacjonarnych i poradni paliatywnych można znaleźć pod adresami:
– https://www.gov.pl/web/rpp/wyszukiwarka-opiekapaliatywnainfo-jak-igdzie-szukac-pomocy
– https://opiekapaliatywna.info/ (portal stworzony przez Polskie Towarzystwo Medycyny Rodzinej)
Formy opieki hospicyjnej
W zależności od stanu zdrowia chorego oraz innych aspektów, takich jak m.in. to, czy będzie miał zapewnioną odpowiednią opiekę w domu, opieka paliatywna i hospicyjna może być udzielane w warunkach:
– domowych, czyli w hospicjum domowym,
– ambulatoryjnych, czyli w poradni medycyny paliatywnej,
– oddziału szpitalnego, czyli w oddziale medycyny paliatywnej lub hospicjum stacjonarnym.
Placówki stacjonarne – w nich pacjent przebywa na stałe
W tym czasie ma zapewnioną całodobową pomoc zespołu medycznego. Wiele osób wybiera tę formę wsparcia ze względu na związane z nią poczucie bezpieczeństwa. Do placówki stacjonarnej kierowani są chorzy na podstawie wskazań medycznych w schyłkowym okresie życia, dla których opieka w formie hospicjum domowego lub poradni medycyny paliatywnej przestała być wystarczająca. Decyzję o objęciu pacjenta opieką hospicyjną podejmuje lekarz hospicjum.
Świadczenia w warunkach stacjonarnych udzielane są przy zachowaniu całodobowego dostępu do lekarza i pielęgniarki przez 7 dni w tygodniu. Świadczenia hospicjum stacjonarnego obejmują również opiekę wyręczającą – polega ona na przyjęciu do hospicjum lub do oddziału medycyny paliatywnej pacjenta na okres nie dłuższy niż 10 dni.
Przewaga hospicjum domowego polega na zapewnieniu choremu maksimum spokoju i komfortu.
Opieka paliatywno-hospicyjna w przepisach prawa
Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej zawiera także punkt mówiący o prawie pacjenta onkologicznego do opieki paliatywnej. Pkt 8 – Masz prawo do optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w każdym momencie Twojej choroby.
Zgodnie z zaleceniami Komisji Europejskiej dostęp do opieki paliatywnej powinien być powszechny i zintegrowany z podstawową opieką zdrowotną, onkologią, geriatrią i innymi dziedzinami medycyny.
Szczegółowe prawa osób korzystających z opieki paliatywno-hospicyjnej reguluje w naszym kraju Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta – są identyczne jak w przypadku innych pacjentów.
Warto przy tym wiedzieć, że pacjent będący pod opieką hospicjum domowego i lekarza medycyny paliatywnej nie traci możliwości korzystania z opieki lekarza rodzinnego czy lekarza specjalisty. Wprost przeciwnie, ma do nich pełne prawo. Ma również prawo do korzystania z pogotowia ratunkowego, centrum zdrowia psychicznego, nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej włącznie z wizytami domowymi.
Dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, onkolog kliniczny z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Warszawie: Pacjent z zaawansowaną chorobą onkologiczną wcześniej czy później będzie narażony na dolegliwości, z którymi ani on sam, ani jego rodzina nie będą umieli sobie poradzić. I dlatego świadomość, że będzie można liczyć na adekwatną do danego etapu choroby opiekę paliatywną, np. hospicjum domowego, bardzo pomaga, nawet jeśli chory nie będzie cały czas aktywnie z tej pomocy korzystał.
Dla osób będących na wczesnych etapach choroby, jeszcze w trakcie leczenia przyczynowego, którzy mogą się samodzielnie przemieszczać, są dedykowane poradnie medycyny paliatywnej. Jest to ambulatoryjna opieka paliatywna, która odbywa się w poradni, w której chory się stawia. W tym przypadku jego stan może być zupełnie dobry. Do poradni trafiają także pacjenci, którzy nawet jeszcze nie mają planów dotyczących leczenia, ale z powodu silnych dolegliwości bólowych zostali już na tym etapie skierowani do poradni.
W poradni zatrudniony jest lekarz, pielęgniarka oraz psycholog, można więc skorzystać ze wsparcia psychologicznego i zabiegów pielęgniarskich. Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej zaleca, aby poradnie medycyny paliatywnej znajdowały się we wszystkich ośrodkach onkologicznych, aby chorzy w czasie jednego pobytu mieli zapewnione i leczenie onkologiczne,
i wspomagające.
Ośrodki i poradnie medycyny paliatywnej prowadzą zwykle darmową wypożyczalnię sprzętu medycznego. Dzięki temu możliwe jest zorganizowanie hospicjum domowego w miejscu pobytu chorego. W warunkach domowych chory za zapewnioną opiekę tych samych specjalistów, co podopieczni placówek stacjonarnych. Opieka w hospicjum domowym realizowana jest we współpracy z lekarzem, pielęgniarką oraz położną podstawowej opieki zdrowotnej. W ramach opieki paliatywnej i hospicyjnej udzielanej w warunkach domowych, pacjent ma całodobowy dostęp do świadczeń udzielanych przez lekarza i pielęgniarkę przez 7 dni w tygodniu. W ramach tej opieki pielęgniarka powinna odwiedzać pacjenta co najmniej dwa razy w tygodniu, a lekarz co najmniej raz na dwa tygodnie. Pacjent objęty opieką domową może korzystać także z wizyt fizjoterapeuty oraz porad psychologicznych. Co ważne, rodzina chorego dysponuje numerem telefonu, pod którym może otrzymać pomoc przez całą dobę.
Do hospicjum domowego przyjmowane są także dzieci poniżej 18. roku życia w schyłkowym okresie choroby nieuleczalnej, nad którymi opiekę w domu sprawuje przynajmniej jeden stały opiekun. Przewaga hospicjum domowego polega na zapewnieniu choremu maksimum spokoju i komfortu.
Do najczęściej wykonywanych w ramach opieki paliatywnej w domu pacjenta czynności należą:
– Leczenie farmakologiczne i żywienie lecznicze. Chorzy otrzymują leki różną drogą, również w formie kroplówek i zastrzyków.
– Leczenie odleżyn i profilaktyka przeciwodleżynowa, cewnikowanie pęcherza moczowego, założenie sondy żołądkowej, tlenoterapia.
– Opieka psychologiczna nad pacjentem i jego rodziną.
– Istnieją też inne formy organizacyjne, jednak nie są finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia, przez co liczba takich placówek jest ograniczona. Przede wszystkim są to dzienne ośrodki opieki paliatywnej, ale także szpitalne zespoły wspierające opieki paliatywnej, czy też zespoły wspierające rodzinę i osieroconych. W niektórych miastach zdarzają się dzienne
ośrodki opieki paliatywnej finansowane przez samorządy czy też organizacje pozarządowe.