„Mam wrażenie, że system zbyt często patrzy na cenę terapii w jednym momencie, zamiast policzyć cały koszt choroby w perspektywie kilku lat. Leczenie, hospitalizacje, zwolnienia, świadczenia, powikłania czy zaangażowanie opiekunów również kosztują” – mówi Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.
Nowoczesne terapie zmieniają rokowanie pacjentów z chorobami hematologicznymi, ale sam dostęp do leku nie wystarcza. O potrzebie refundacji CAR-T w szpiczaku plazmocytowym, nierównościach w dostępie do ośrodków, rehabilitacji i uwzględnianiu całkowitych kosztów choroby mówi Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita.
ONKO Q&A to cykl krótkich, konkretnych rozmów z lekarzami, ekspertami, przedstawicielami organizacji pacjenckich i osobami mającymi wpływ na funkcjonowanie ochrony zdrowia. Pytamy o najważniejsze zmiany w onkologii i hematologii, dostęp do diagnostyki i nowoczesnego leczenia, potrzeby chorych oraz rozwiązania, których wciąż brakuje w polskim systemie. Bez długich wstępów – najważniejsze pytania i odpowiedzi, które pomagają lepiej zrozumieć sytuację pacjentów.
Co uważa Pan za największą zmianę w ostatnich latach w hematologii z punktu widzenia pacjentów?
Największą zmianą jest to, że w wielu chorobach hematologicznych możemy dziś mówić nie tylko o przedłużaniu życia, ale także o możliwości życia z chorobą przez wiele lat. Pojawiły się nowoczesne terapie, zwiększył się dostęp do transplantacji komórek krwiotwórczych, rozwinęły się leczenie celowane i immunoterapia. Dla pacjenta najważniejsze jest jednak coś bardzo prostego – diagnoza choroby hematologicznej coraz częściej nie oznacza już wyroku. Można się leczyć, wrócić do pracy, rodziny, aktywności i normalnego życia.
Czy nowoczesne leki wpłynęły na poprawę jakości życia chorych?
Zdecydowanie tak. I nie chodzi wyłącznie o skuteczność leczenia. Dla pacjenta ogromne znaczenie ma również to, jak często musi pojawiać się w szpitalu, ile godzin spędza w ośrodku w związku z podaniem leku i jakie są działania niepożądane. Jeżeli terapię można podać szybciej, rzadziej albo w bardziej komfortowej formie, to chory odzyskuje część swojego normalnego życia. Jego czas powinien być traktowany jako element jakości leczenia.
Które z najnowszych terapii mają największy potencjał?
Ogromne nadzieje wiążemy z immunoterapią – przede wszystkim terapiami CAR-T oraz przeciwciałami bispecyficznymi. Widzimy pacjentów, u których wcześniejsze możliwości leczenia praktycznie się kończyły, a dzięki nowym terapiom pojawiła się kolejna realna szansa. Oczywiście o wyborze konkretnego leczenia zawsze powinien decydować lekarz wspólnie z pacjentem. Z naszej perspektywy najważniejsze jest, żeby polski pacjent miał dostęp do terapii zgodnych z aktualną wiedzą medyczną i nie musiał czekać latami, aż staną się one standardem również w Polsce.
Czy dostęp do specjalistów i ośrodków hematologicznych jest wystarczający i równy w całym kraju?
Nie. Nadal bardzo dużo zależy od miejsca zamieszkania. Chory z dużego miasta i chory z małej miejscowości mogą mieć zupełnie inną drogę od podejrzenia choroby do specjalisty i rozpoczęcia leczenia. W hematologii czas ma ogromne znaczenie. Dlatego musimy skracać drogę pacjenta do diagnostyki i specjalisty, a jednocześnie lepiej wykorzystywać współpracę między mniejszymi placówkami a ośrodkami referencyjnymi. Kod pocztowy nie może decydować o jakości leczenia.
Czego oczekują chorzy, jeśli chodzi o opiekę hematologiczną?
Przede wszystkim poczucia bezpieczeństwa i jasnej ścieżki leczenia. Pacjent chce wiedzieć, co się z nim dzieje, jaki jest kolejny etap, gdzie ma się zgłosić i do kogo może zadzwonić, jeśli pojawi się problem. Oczekuje również dostępu do nowoczesnego leczenia, dobrej diagnostyki, wsparcia psychologicznego i rehabilitacji. Choroba nie kończy się przecież w momencie wyjścia ze szpitala.
Czy pacjenci czują się odpowiednio poinformowani o dostępnych opcjach leczenia?
Jest pod tym względem coraz lepiej, ale nadal mamy sporo do zrobienia. Chory w momencie diagnozy jest często w szoku i nie jest w stanie zapamiętać wielu przekazywanych mu informacji, które otrzymuje. Dlatego informacja powinna być przekazywana prostym językiem i – jeśli jest taka potrzeba – powtarzana. Pacjent powinien wiedzieć nie tylko, jakie leczenie otrzyma, ale również jakie istnieją alternatywy, dlaczego lekarz proponuje właśnie tę terapię oraz gdzie może szukać wiarygodnych informacji. Bardzo ważną rolę mogą tu odgrywać organizacje pacjenckie.
Czy decyzje terapeutyczne rzeczywiście są podejmowane wspólnie przez lekarza i chorego?
Coraz częściej tak, ale nie powiedziałbym, że jest to już standard wszędzie. Pacjent powinien być partnerem w procesie leczenia. Oczywiście nie może wybierać terapii jak produktu z katalogu – to lekarz ma wiedzę medyczną i odpowiada za bezpieczeństwo leczenia. Ale jeśli istnieje kilka równoważnych możliwości, warto, aby lekarz zapytał pacjenta o jego życie, pracę, sytuację rodzinną czy możliwość regularnego dojeżdżania do szpitala. o jego życie, pracę, rodzinę czy możliwość regularnego dojazdu do szpitala. Czasem sposób lub częstotliwość podawania leku ma dla chorego ogromne znaczenie. Dobre leczenie powinno leczyć chorobę, ale jednocześnie w jak najmniejszym stopniu odbierać pacjentowi jego normalne życie.
Dlaczego terapia CAR-T nadal nie jest w Polsce refundowana w leczeniu szpiczaka plazmocytowego?
To pytanie przede wszystkim do decydentów. Z perspektywy pacjentów trudno zaakceptować sytuację, w której wiemy, że istnieje terapia dająca szansę części chorych. Niestety nie jest ona jeszcze dostępna dla chorych w ramach systemowej refundacji. Rozumiemy, że CAR-T jest terapią kosztowną i decyzje refundacyjne wymagają analizy wielu elementów. Ale w tej analizie trzeba uwzględniać również koszty kolejnych linii leczenia, hospitalizacji, powikłań i utraty aktywności zawodowej. Przede wszystkim jednak trzeba pamiętać, że za każdą decyzją refundacyjną stoi konkretny człowiek i jego czas.
Czy argument, że brak skutecznego leczenia może ostatecznie kosztować państwo więcej niż droga terapia, nie przekonuje decydentów?
Mam wrażenie, że system zbyt często patrzy na cenę terapii w jednym momencie, zamiast policzyć cały koszt choroby w perspektywie kilku lat. Leczenie, hospitalizacje, zwolnienia, świadczenia, powikłania czy zaangażowanie opiekunów również kosztują. Jeśli skuteczna terapia pozwala człowiekowi dłużej żyć, pracować i funkcjonować samodzielnie, powinniśmy patrzeć na nią jak na inwestycję, a nie wyłącznie jak na wydatek w budżecie lekowym. Oczywiście każdą terapię trzeba oceniać indywidualnie na podstawie dowodów medycznych.
Zaniedbanym obszarem w hematologii jest rehabilitacja…
Zdecydowanie. Potrafimy przeprowadzić pacjenta przez bardzo zaawansowane leczenie, a później często zostawiamy go z pytaniem: „co teraz?”. Tymczasem po miesiącach terapii czy po przeszczepieniu trzeba odbudować kondycję, siłę mięśniową i często również psychikę. Rehabilitacja powinna być częścią leczenia hematologicznego, a nie dodatkiem dostępnym tylko dla tych, którzy sami znajdą odpowiednie miejsce i będą mogli zapłacić za rehabilitację. Naszym celem powinno być nie tylko przedłużenie życia chorego, ale umożliwienie mu powrotu do możliwie normalnego funkcjonowania.
Czy system coraz bardziej liczy się ze środowiskami pacjentów? Czy dostrzega Pan, że Wasze zdanie jest ważne?
Tak, zdecydowanie widzę zmianę. Organizacje pacjenckie są coraz częściej zapraszane do rozmów i konsultacji. To dobry kierunek. Chciałbym jednak, żebyśmy od wysłuchiwania pacjentów przeszli do rzeczywistego wykorzystywania ich doświadczeń przy tworzeniu rozwiązań systemowych.
Organizacja pacjencka widzi system z zupełnie innej strony niż lekarz, płatnik czy Ministerstwo Zdrowia. My widzimy drogę konkretnego człowieka – od pierwszych objawów, przez diagnostykę i leczenie, aż po rehabilitację i powrót do życia. Nie chcemy zastępować lekarzy ani decydentów. Chcemy siedzieć z nimi przy jednym stole, bo wszyscy pracujemy dla tego samego człowieka – pacjenta.
• Artykuł zaktualizowano: