“Jestem załamana. Lekarz zaproponował jedynie leczenie paliatywne, ale ja nie chcę się poddawać.” – Tak często reagują pacjenci, kiedy słyszą od lekarza, że pozostała im już tylko opcja leczenia paliatywnego. Tymczasem czas trwania leczenia paliatywnego zależy przede wszystkim od stopnia zaawansowania choroby w momencie diagnozy, ogólnego stanu pacjenta, jego samopoczucia zarówno fizycznego jak i psychicznego, woli życia i zapewne jeszcze wielu innych czynników, nawet takich jak wiek pacjenta i oczywiście od tego jakie doświadczenia z chorobą onkologiczną ma już za sobą.
PRZECZYTAJ także:
Nowa definicja opieki paliatywnej
Leczenie paliatywne a opieka paliatywna: komplementarne podejścia w nowotworach
Leczenia paliatywne i opieka paliatywna u pacjentów z rakiem jelita grubego
Iga Rawicka, Prezes Fundacji EuropaColon Polska (europacolonpolska.pl), która zajmuje się edukacją na temat nowotworów układu pokarmowego. Fundacja prowadzi działania na rzecz podniesienia świadomości na temat profilaktyki oraz badania przesiewowego w kierunku raka jelita grubego. Wspiera pacjentów z rakiem jelita grubego, trzustki, dróg żółciowych, wątroby oraz przełyku i żołądka na różnych etapach choroby. Prowadzi autorski podcast „Dzień Zdrowy”, w którym rozmawia z ekspertami zajmującymi się leczeniem nowotworów układu pokarmowego i pacjentami, chorującymi lub mającymi za sobą chorobę nowotworową. Wśród kampanii edukacyjnych warto wymienić #niemiejtegogdzieś, #uwaganadrogiżółciowe, #zaopiekujsiężołądkiem, #zbadajjelito, #gdziejesttrzustka.
Rozmawiała kiedyś ze mną córka ponad 80-letniej pacjentki, u której niedawno zdiagnozowano przerzutowego raka jelita grubego. Jej stan w momencie diagnozy był już bardzo poważny. Czekała ją chemioterapia paliatywna. Matka poinformowała córkę, że nie chce spędzać końcówki swojego życia na pobytach w szpitalach i doświadczaniu negatywnych skutków leczenia, nawet jeśli miałyby wydłużyć jej życie o kilka tygodni czy miesięcy. Mówiła to z pełną świadomością wszystkich konsekwencji tej decyzji. Stwierdziła, że miała piękne życie i chce być z bliskimi. I mogę tylko powiedzieć, że i do takich decyzji pacjent ma prawo. Choć jest to trudne do zaakceptowania, zwłaszcza przez bliskich. Ta rozmowa miała miejsce kilka lat temu.
Rzeczywiście jeszcze w 2019 roku mieliśmy do dyspozycji jedynie dwie linie leczenia w raku jelita grubego. Dziś mamy nie tylko dostęp do 3. i 4. linii leczenia, ale mamy wiele różnych możliwości leczenia „szytego na miarę” dla każdego pacjenta indywidualnie. Dzięki badaniom molekularnym mamy możliwość personalizacji leczenia. Można zastosować nie tylko chemioterapię, ale leczenie celowane precyzyjnie atakujące komórki nowotworowe działając na określone cele molekularne czy immunoterapię, która mobilizuje układ odpornościowy do niszczenia komórek raka. Mamy wiele różnych technik leczenia poza farmakoterapią. Radioterapię oraz radiologię interwencyjną coraz częściej stosuje się w przerzutowym raku jelita grubego do wątroby czy płuc.
Dziś leczenie paliatywne może oznaczać nie tylko miesiące, ale i lata życia z chorobą onkologiczną. Co więcej, to życie może mieć naprawdę dobrą jakość. Rak jelita grubego może stanowić jedynie tło, a leczenie go stać się powtarzającą się rutyną. Pacjenci, jeśli tylko samopoczucie im pozwala, kontynuują pracę zawodową, w dalszym ciągu uprawiają swoje hobby,
którego np. wykonywanie wymaga i dobrej kondycji i sporego wysiłku. Pamiętam historię pacjenta, którego szukaliśmy do realizacji reportażu. Nie mogliśmy się do niego dodzwonić. W końcu okazało się, że jest za granicą na nartach i szusuje po alpejskich trasach. Tymczasem opinii społecznej wydaje się, że pacjent paliatywny powinien leżeć w łóżku i cierpieć z powodu choroby.
Coraz większe znaczenie w leczeniu onkologicznym ma leczenie żywieniowe, które stało się już niezbędnym elementem w terapii raka jelita grubego. O ile pacjent może sam spożywać pełnowartościowe posiłki, nie ma potrzeby interwencji, ale bywa, że konieczne jest żywienie dojelitowe lub poza jelitowe. Tacy pacjenci mogą korzystać z leczenia żywieniowego w warunkach domowych. Od 2020 roku pacjenci z rakiem jelita grubego mają możliwość przyjmowania chemioterapii w warunkach domowych. Nie muszą spędzać tego czasu w szpitalu. Coraz częściej wprowadzamy rozwiązania, które mają podnosić jakość życia chorych.
W leczeniu paliatywnym mamy szansę na jakiś czas zatrzymać rozwój choroby, spowodować, że stan pacjenta będzie stabilny. Dziś trudno uwierzyć, że nawet w 4. linii leczenia raka jelita grubego możemy zaproponować pacjentom nie kilka, a kilkanaście miesięcy dobrej jakości życia. Oby takie możliwości były dostępne dla pacjentów jak najszybciej.
Również opieka końca życia lub opieka hospicyjna nie musi oznaczać, że to co nieuchronne nadejdzie z dnia na dzień. Czasem to tygodnie, a czasem bywa, że nawet miesiące. I niekoniecznie w złym stanie. Miałam okazję rozmawiać z pacjentką, dla której nie było już żadnej dostępnej terapii. Te zdania zostaną ze mną na zawsze: „Ja już od dawna sobie mówię, że nic nie przegrałam, za to wygrałam ogromnie dużo. I czuję się zwycięzcą mimo, że umieram. … i jakby to brutalnie nie zabrzmiało, czekam na śmierć.” Jestem jej bardzo wdzięczna, że w tak trudnym momencie podzieliła się ze mną tą refleksją.
Leczenie paliatywne a opieka paliatywna: komplementarne podejścia w nowotworach