Łatwogang ruszył rowerem przez Polskę, by zebrać pieniądze na leczenie Maksa. Piotr Hancke, znany w internecie jako Łatwogang, ponownie zaangażował swoich odbiorców w akcję charytatywną. Po szeroko komentowanej zbiórce na rzecz Fundacji Cancer Fighters, podczas której zebrano ponad 251 mln zł, influencer rozpoczął kolejną inicjatywę. Tym razem środki miały zostać przeznaczone na leczenie ośmioletniego Maksa, chłopca chorującego na dystrofię mięśniową Duchenne’a.
Akcja rozpoczęła się w piątek. Łatwogang wyruszył rowerem z Zakopanego do Gdańska, a przejazd był transmitowany na żywo w internecie. Widzowie mogli śledzić trasę i jednocześnie wpłacać pieniądze na zbiórkę. „Postanowiłem, że chcę przejechać całą Polskę na raz rowerem i to wszystko odbędzie się na żywo. Podczas całej transmisji będziemy zbierać pieniądze dla Maksa” – zapowiedział na swoim profilu.
Celem było zebranie 12 mln zł. Kwota została osiągnięta w niedzielę rano. W tym czasie Łatwogang dotarł do Torunia. Miał za sobą około 500 km trasy i 39 godzin jazdy.
Po zbiórce dla Maksa kolejny cel: pomoc Adasiowi
Z informacji podawanych przy zbiórce wynika, że na terapię genową dla Maksa potrzeba łącznie około 15 mln zł. Od października 2025 r. rodzina i wspierające ją osoby zebrały wcześniej ponad 3 mln zł. Brakującą kwotę miała uzupełnić internetowa akcja Łatwoganga.
Początkowo influencer zapowiadał, że jeśli uda się osiągnąć cel przed dotarciem do Gdańska, po odpoczynku wróci rowerem do Zakopanego. W Toruniu ogłosił jednak zmianę planu i nowy cel zbiórki. Kontynuował przejazd z celem zebrania 3,5 mln zł dla chorego Adasia.
Transmisję z przejazdu można było śledzić na YouTube. To tam prowadzona była relacja z trasy i tam widzowie otrzymywali bieżące informacje o postępach zbiórki.
Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, określana skrótem DMD, jest rzadką, postępującą chorobą genetyczną. Dotyka głównie chłopców. Jej przyczyną są mutacje w genie DMD, który odpowiada za produkcję dystrofiny. To białko potrzebne do prawidłowego funkcjonowania mięśni. Gdy go brakuje, włókna mięśniowe stopniowo ulegają uszkodzeniu, a choroba z czasem obejmuje także mięśnie oddechowe i serce.
Pierwsze objawy DMD pojawiają się zwykle we wczesnym dzieciństwie. Mogą to być trudności z chodzeniem, częste upadki, problemy z wstawaniem z podłogi, opóźnienie rozwoju ruchowego, chodzenie na palcach albo trudności z wchodzeniem po schodach. U części dzieci obserwuje się także charakterystyczne powiększenie łydek.
Choroba ma charakter postępujący. U wielu pacjentów z czasem dochodzi do utraty samodzielnego chodzenia. W późniejszych etapach konieczne może być wsparcie oddechowe, a jednym z istotnych obszarów opieki pozostaje kontrola kardiologiczna.
Zobacz: Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nadal nieuleczalna, ale można poprawić jakość życia chorych WIDEO
Pacjenci z DMD potrzebują skoordynowanej opieki
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie jest chorobą, którą można prowadzić wyłącznie w jednej poradni. Pacjenci wymagają opieki wielu specjalistów. W praktyce oznacza to konieczność regularnych konsultacji neurologicznych, kardiologicznych, pulmonologicznych, ortopedycznych, rehabilitacyjnych i endokrynologicznych. Ważna bywa także opieka dietetyka, psychologa, logopedy i fizjoterapeuty.
Leczenie objawowe przez lata opierało się przede wszystkim na glikokortykosteroidach, które mogą spowalniać postęp choroby i zmniejszać stan zapalny w mięśniach. Taka terapia wiąże się jednak z ryzykiem działań niepożądanych, m.in. zaburzeń wzrostu, nadmiernego przyrostu masy ciała, osteoporozy czy niewydolności nadnerczy.
W ostatnich latach rozwijane są również terapie ukierunkowane na mechanizmy choroby. Należą do nich m.in. leki stosowane u określonych grup pacjentów oraz terapie, które mają wpływać na przebieg DMD. Europejska Agencja Leków rekomendowała warunkowe dopuszczenie givinostatu dla chodzących pacjentów z DMD od 6. roku życia, leczonych jednocześnie kortykosteroidami. Lek jest znany pod nazwą handlową Duvyzat.
Zobacz: Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nadal nieuleczalna, ale można poprawić jakość życia chorych
Dostęp do nowoczesnych terapii pozostaje jednym z głównych wyzwań
Rodziny pacjentów z DMD od lat zwracają uwagę na problem dostępu do nowoczesnych terapii, badań diagnostycznych i skoordynowanej opieki. W Polsce część leków może być dostępna wyłącznie w ramach badań klinicznych, programów dostępu zagranicznego albo po zakupie poza systemem refundacji. To oznacza, że w wielu przypadkach rodziny podejmują zbiórki publiczne, aby pokryć koszty leczenia, rehabilitacji lub wyjazdu do ośrodka prowadzącego terapię.
Choroby rzadkie i potrzeba rozwiązań systemowych
Sytuacja pacjentów z DMD wpisuje się w szerszy problem organizacji opieki nad osobami z chorobami rzadkimi. Choroby te, choć pojedynczo występują rzadko, łącznie dotyczą wielu pacjentów i ich rodzin. Dla części z nich kluczowe znaczenie ma czas do rozpoznania, dostęp do ośrodka eksperckiego, koordynacja leczenia oraz możliwość skorzystania z nowoczesnych terapii.
W Polsce funkcjonują dokumenty i programy dotyczące chorób rzadkich, w tym Plan dla Chorób Rzadkich. Organizacje pacjenckie wskazują jednak, że najważniejsze pozostaje realne wdrożenie rozwiązań, które skrócą drogę do diagnozy i uporządkują opiekę po rozpoznaniu choroby.
Podczas warsztatów edukacyjnych „Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce”, zorganizowanych przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, uczestnicy wystosowali apel do Ministerstwa Zdrowia o przyspieszenie realizacji Planu dla Chorób Rzadkich.
Kim jest Maks, dla którego Łatwogang prowadził zbiórkę?
Maks to ośmioletni chłopiec chorujący na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Zbiórka prowadzona podczas przejazdu Łatwoganga przez Polskę miała pomóc w sfinansowaniu kosztownego leczenia.
Ile pieniędzy udało się zebrać dla Maksa?
Celem akcji było zebranie 12 mln zł. Kwotę osiągnięto w niedzielę rano, gdy Łatwogang znajdował się w Toruniu, po przejechaniu około 500 km.
Na czym polegała akcja Łatwoganga?
Łatwogang wyruszył rowerem z Zakopanego do Gdańska. Przejazd był transmitowany na żywo w internecie, a w trakcie transmisji prowadzono zbiórkę pieniędzy na leczenie Maksa.
Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a?
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna prowadząca do postępującego osłabienia i zaniku mięśni. Jej przyczyną są mutacje w genie DMD, które powodują brak lub niedobór dystrofiny.
Kogo najczęściej dotyka DMD?
Choroba dotyka głównie chłopców. Pierwsze objawy pojawiają się zwykle we wczesnym dzieciństwie i dotyczą przede wszystkim rozwoju ruchowego.
Jakie są pierwsze objawy DMD?
Do wczesnych objawów należą trudności z chodzeniem, częste upadki, problemy z wstawaniem z podłogi, trudności z bieganiem, wchodzeniem po schodach oraz chodzenie na palcach.
Jak wygląda leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne’a?
Pacjenci wymagają wielospecjalistycznej, skoordynowanej opieki. Stosuje się m.in. rehabilitację, leczenie objawowe, opiekę kardiologiczną i pulmonologiczną. W ostatnich latach rozwijane są także nowoczesne terapie ukierunkowane na mechanizmy choroby.
Czy givinostat jest lekiem na DMD?
Givinostat, znany jako Duvyzat, jest lekiem stosowanym u części pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Europejska Agencja Leków rekomendowała jego warunkowe dopuszczenie dla chodzących pacjentów od 6. roku życia, leczonych kortykosteroidami.
Dlaczego rodziny pacjentów z DMD organizują zbiórki?
Koszty leczenia, rehabilitacji, terapii zagranicznych i opieki specjalistycznej mogą przekraczać możliwości finansowe rodzin. Dlatego część z nich korzysta ze zbiórek publicznych, aby sfinansować leczenie lub dostęp do terapii niedostępnych w standardowym systemie refundacji.
Fundacja Cancer Fighters – jak działa i komu pomaga w leczeniu onkologicznym?