Podczas posiedzenia Sejmowej Podkomisji ds. Onkologii pod przewodnictwem posła Marka Hoka (KO) eksperci i przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia omówili kluczowe wyzwania w opiece nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Jednym z najważniejszych tematów była konieczność pilnego utworzenia rejestru onkologii i hematologii dziecięcej – narzędzia, które może zmienić oblicze pediatrycznej opieki onkologicznej w Polsce.
Pilne działania dla dzieci z chorobami nowotworowymi – eksperci apelują o stworzenie rejestru onkologicznego
Dlaczego rejestr jest potrzebny?
W Polsce co roku diagnozuje się około 1200 nowych przypadków nowotworów u dzieci, co stanowi 0,8% wszystkich zachorowań onkologicznych. Jak podkreślił prof. Jan Styczyński, Krajowy Konsultant ds. Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nowotwory u dzieci różnią się od tych u dorosłych – zarówno pod względem biologii, jak i stosowanych terapii. Mimo że wyleczalność w Polsce sięga 80% i stawia nas w europejskiej czołówce, nadal wiele dzieci zmaga się z problemami po zakończeniu leczenia, w tym z ograniczoną dostępnością do rehabilitacji.
Obecnie dane na temat leczenia dzieci są gromadzone w Krajowym Rejestrze Nowotworów (KRN), ale nie odpowiadają one specyficznym potrzebom pediatrycznej onkologii. Stąd potrzeba stworzenia bardziej szczegółowego rejestru, który nie tylko umożliwi dokładne monitorowanie efektów leczenia, ale także pomoże poprawić jakość opieki i dostosować ją do potrzeb młodych pacjentów.
Postępy i bariery w tworzeniu rejestru
Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, poinformowała, że prace nad rejestrem są już zaawansowane. Wciąż jednak trwają dyskusje nad tym, jak ma wyglądać jego struktura oraz jak zapewnić finansowanie. Jednym z rozważanych rozwiązań jest zintegrowanie rejestru dziecięcego z KRN lub systemem dla chorób rzadkich.
Stworzenie rejestru to szansa na lepsze leczenie, bo dzięki szczegółowym danym będziemy mogli skuteczniej analizować wyniki terapii i dostosowywać je do potrzeb dzieci – przekonywała Anna Apel z Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”.
Kompleksowa opieka i rehabilitacja kluczem do sukcesu
Eksperci zwrócili uwagę, że same dane to nie wszystko. Równie ważne jest zapewnienie dzieciom dostępu do rehabilitacji po zakończonym leczeniu. Niestety, obecnie brakuje specjalistycznych programów rehabilitacyjnych, a dzieci z guzami ośrodkowego układu nerwowego często pozostają bez odpowiedniego wsparcia.
Bez kompleksowej rehabilitacji dzieci, które przeszły leczenie onkologiczne, mogą na zawsze pozostać niepełnosprawne. To wpływa nie tylko na ich zdrowie, ale także na ich przyszłość – mówił prof. Wojciech Młynarski z Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
Apel do Ministerstwa Zdrowia
Podczas posiedzenia wielokrotnie podkreślano, że stworzenie rejestru to krok, który może znacząco poprawić jakość leczenia i dalszego życia dzieci. Nie możemy pozwolić, by brak narzędzi do monitorowania leczenia ograniczał szanse najmłodszych pacjentów. Musimy zrobić wszystko, by dać im możliwość zdrowego i pełnego życia – apelowała prof. Alicja Chybicka, Posłanka na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej.
Eksperci i przedstawiciele organizacji pozarządowych zaapelowali do Ministerstwa Zdrowia o przyspieszenie prac nad rejestrem oraz uwzględnienie w planach budżetowych odpowiednich środków na jego realizację. Wdrożenie takiego narzędzia to nie tylko inwestycja w zdrowie dzieci, ale także w przyszłość całego systemu opieki zdrowotnej w Polsce.
Podkomisja stała do spraw onkologii. Rozpatrzenie informacji na temat systemu opieki w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej – przedstawia Minister Zdrowia. TRANSMISJA ONLINE: