Podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) w Gdańsku zarząd Towarzystwa oraz klinicyści i eksperci z ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej prowadzili prace nad opracowaniem kompleksowych rozwiązań systemowych dla polskiej onkologii pediatrycznej. Towarzystwo ogłosiło, że gotowa mapa drogowa zmian zostanie oficjalnie zaprezentowana we wrześniu, w ramach Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci, jako oficjalna propozycja reformy dla Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.
Prace zespołu eksperckiego koncentrowały się wokół trzech fundamentalnych, uzupełniających się filarów: utworzenia Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD), postępu w obszarze tzw. tranzycji pacjentów wkraczających w dorosłość oraz rozwoju niekomercyjnych badań klinicznych.
Filar I: Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD)
Pierwszym kluczowym postulatem, nad którym pracują eksperci pod przewodnictwem prof. Jana Styczyńskiego, prof. Wojciecha Młynarskiego oraz prof. Bożeny Dembowskiej-Bagińskiej, jest powołanie odrębnej, wyspecjalizowanej sieci medycznej. Celem jest stworzenie założeń do rozporządzenia Ministra Zdrowia, które powoła program pilotażowy dla pacjentów objętych opieką w ramach nowej struktury.
KSOHD ma zdefiniować na nowo strukturę opieki, kryteria kwalifikacji ośrodków do poszczególnych poziomów referencyjnych oraz jednolite, najwyższe międzynarodowe wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne, zgodne m.in. ze standardami SIOPE i PanCare. Integralną częścią sieci ma się stać nowoczesny rejestr medyczny, np. Hope for Children. Nowa struktura ma zapewnić pełną koordynację procesu leczenia i zagwarantować każdemu dziecku w Polsce identyczny, najwyższy standard opieki, niezależnie od miejsca zamieszkania.
Zobacz: Czy jeden rejestr wystarczy w onkologii dziecięcej? Spór o dane i jakość leczenia
Filar II: Tranzycja pacjentów 18+, czyli biologia zamiast administracji
Drugim priorytetem jest rozwiązanie dramatycznej luki systemowej wynikającej z administracyjnej granicy wieku pacjenta. Obecnie po ukończeniu 18 lat pacjenci automatycznie są przekierowywani z wysoko wyspecjalizowanych ośrodków pediatrycznych do ośrodków dla dorosłych, co często przerywa ciągłość terapii.
Liderzy tego postulatu – prof. Katarzyna Muszyńska-Rosłan, prof. Katarzyna Derwich oraz prof. Szymon Skoczeń – zwracają uwagę, że u młodych dorosłych, w wieku 18–25 lat, czyli w tzw. grupie AYA – Adolescents and Young Adults, biologia wielu nowotworów, np. ostrej białaczki limfoblastycznej czy chłoniaków, jest zbliżona do tej obserwowanej u pacjentów pediatrycznych. Stosowanie u nich intensywnych protokołów pediatrycznych przynosi znacznie wyższe odsetki wyleczeń.
Zdaniem ekspertów granica 18. roku życia jako kryterium organizacji leczenia jest całkowicie nieadekwatna klinicznie. Młodzi ludzie stają się zagubieni w systemie ochrony zdrowia. Proponowany projekt będzie się opierał na przejściu z modelu „wiekowego” na „biologiczno-terapeutyczny”. Założenie jest takie, aby system umożliwiał leczenie pacjentów do 25. roku życia w ośrodkach pediatrycznych, jeśli wymaga tego biologia nowotworu. Eksperci postulują wprowadzenie stabilnego finansowania, które „idzie za pacjentem”, stworzenie modelu współprowadzenia chorych z onkologami dorosłych, powołanie podjednostek AYA, zniesienie barier w dostępie do pediatrycznych badań klinicznych oraz zapewnienie młodym chorym ciągłości opieki psychologicznej i procedur zabezpieczenia płodności.
Przejście z onkologii dziecięcej do dorosłej: wyzwanie dla młodych pacjentów onkologicznych
Filar III: Rozwój niekomercyjnych badań klinicznych – szansa na innowacyjne leczenie
Trzecim, fundamentalnym obszarem zainaugurowanych w Gdańsku prac jest stworzenie systemowych mechanizmów wsparcia dla niekomercyjnych badań klinicznych w onkologii i hematologii dziecięcej. Zespół ekspercki pod przewodnictwem prof. Wojciecha Młynarskiego, prof. Krzysztofa Kałwaka, prof. Walentyny Balwierz oraz prof. Nineli Irgi-Jaworskiej opracował postulaty mające na celu zwiększenie dostępności finansowania oraz liczby realizowanych w Polsce projektów tego typu.
Ze względu na niewielkie populacje pacjentów pediatrycznych oraz brak komercyjnego zainteresowania ze strony sektora prywatnego to właśnie badania niekomercyjne są kluczem do optymalizacji terapii i ratowania życia najmłodszych chorych. Nowe propozycje PTOHD dla Ministerstwa Zdrowia oraz Agencji Badań Medycznych będą obejmować m.in. dedykowane ścieżki konkursowe dla tej dziedziny, zniesienie barier administracyjno-prawnych dla lekarzy badaczy oraz zacieśnienie międzynarodowej współpracy konsorcyjnej.
Wielki finał we wrześniu
PTOHD podkreśla, że proponowane reformy nie wymagają kosztownej rewolucji strukturalnej w skali całego państwa, ponieważ grupa pacjentów AYA jest stosunkowo niewielka liczebnie. Wymagają natomiast mądrych, precyzyjnych decyzji regulacyjnych i finansowych, które mogą przełożyć się na poprawę wyleczalności najmłodszych chorych.
Wszystkie wnioski i założenia legislacyjne wypracowane podczas Zjazdu w Gdańsku zostaną przedstawione w oficjalnym dokumencie. Jego uroczysta prezentacja oraz przekazanie gotowych propozycji rozwiązań legislacyjnych i organizacyjnych ministrowi zdrowia nastąpią we wrześniu, podczas Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci.
Badania kliniczne w onkologii dziecięcej: szansa na nowoczesne terapie i lepszą współpracę ekspertów
• Artykuł zaktualizowano:
