Rola koordynatora opieki onkologicznej jako przewodnika pacjenta z nowotworem jest kluczowa. Mimo założeń Krajowej Sieci Onkologicznej nadal w systemie pozostają chorzy, którym nie przydzielono takiego wsparcia. Dzieje się tak m.in. wtedy, gdy karta DiLO została wystawiona w POZ, a pomiędzy poszczególnymi ośrodkami brakuje sprawnej współpracy. Dodatkowo status zawodowy koordynatora oraz jednolity zakres jego obowiązków nadal wymagają doprecyzowania. W efekcie dostęp do koordynacji w KSO nie jest jeszcze równy – część pacjentów pozostaje pod opieką koordynatora, ale wielu chorych nawet nie wie o istnieniu osób, które powinny pomagać im w poruszaniu się po ścieżce diagnostyczno-terapeutycznej. To duże wyzwanie dla organizatorów ochrony zdrowia, bo koordynacja ma być przecież jednym z filarów KSO. W ośrodkach należących do sieci, czyli SOLO, pracuje obecnie ok. 1450 koordynatorów.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Koordynatorów Onkologicznych oczekuje uregulowania statusu zawodowego koordynatorów oraz doprecyzowania zakresu obowiązków związanych z tą funkcją. Obecnie koordynatorzy bywają obciążani różnego rodzaju innymi zadaniami, np. administracyjnymi. Koordynator nie może być jednocześnie sekretarką czy statystykiem medycznym. To jest niedopuszczalne. Funkcja koordynatora została stworzona po to, aby pacjenci nie gubili się w systemie, lecz byli przeprowadzani przez zawiłe czasami ścieżki diagnostyczno-terapeutyczne.
Środowisko koordynatorów duże nadzieje wiąże z e-DiLO, która ma pomóc im w prowadzeniu pacjentów. Teraz często zdarzają się sytuacje, w których chory pojawia się w ośrodku, mając już kartę DiLO otwartą w innej placówce. Zanim rozpocznie się leczenie w drugim miejscu, kartę otwartą w innym ośrodku trzeba zamknąć. Dostęp do e-DiLO pozwoli sprawniej zarządzać takimi sytuacjami, bo na podstawie upoważnienia lekarza zarządzaniem kartą będzie mógł zająć się koordynator – wyjaśniała Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji To się Leczy, członkini Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Koordynatorów Opieki Onkologicznej, podczas konferencji „Onkologia 2026. Perspektywy”.
Empatii im nie brakuje
W placówkach należących do KSO pracuje obecnie ok. 1450 koordynatorów. Narodowy Instytut Onkologii szkoli osoby, które chcą pełnić tę funkcję. Chodzi o to, aby ich wiedza była usystematyzowana i certyfikowana, a pacjenci w każdym ośrodku SOLO byli prowadzeni według podobnych standardów.
Choć wykształcenie i wiedza są bardzo ważne, dla podopiecznych koordynatora równie istotne są jego cechy osobowościowe – wysoki poziom empatii, sumienność i gotowość do niesienia pomocy.
Naukowcy ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach przeprowadzili analizę kompetencji 300 koordynatorów pracujących w różnych placówkach medycznych w Polsce. Uczestnicy wypełniali autorski kwestionariusz samooceny kompetencji OCCCSAQ. Badanie obejmowało samoocenę umiejętności w dziesięciu kluczowych obszarach, m.in. komunikacji interpersonalnej, wsparcia psychologicznego, edukacji pacjenta, znajomości prawa medycznego czy zarządzania stresem.
Najwyżej oceniane kompetencje to komunikacja interpersonalna, wsparcie psychologiczne oraz organizacja pracy, czyli te umiejętności, które bezpośrednio wpływają na komfort pacjenta. Badanie wykazało jednak wyraźne luki w znajomości prawa medycznego oraz w radzeniu sobie ze stresem.
Badacze stwierdzili, że standaryzacja kompetencji w obszarach takich jak edukacja pacjenta czy wsparcie psychologiczne oraz dalsze inwestycje w rozwój zawodowy koordynatorów mogą znacząco podnieść jakość opieki onkologicznej.
Pacjent z kartą DiLO z POZ może mieć trudniejszy dostęp do koordynatora
Największe trudności z uzyskaniem opieki koordynatora mają chorzy, którym wystawiono kartę DiLO w podstawowej opiece zdrowotnej. Według Aleksandry Wilk istnieje przestrzeń do zaangażowania koordynatorów podstawowej opieki zdrowotnej w tych placówkach POZ, które przystąpiły do opieki koordynowanej. Koordynator POZ mógłby pozostawać w kontakcie z najbliższymi ośrodkami onkologicznymi i wspierać pacjenta na jego ścieżce diagnostycznej.
Jeśli pacjent ma kartę DiLO wystawioną w ośrodku onkologicznym, od razu otrzymuje koordynatora i wie, do kogo może zwracać się w razie pytań czy wątpliwości. Jeśli jednak otrzymuje kartę od lekarza POZ na etapie podejrzenia nowotworu, czyli w momencie, w którym powinno się wystawić kartę DiLO, pojawia się problem z wpisaniem koordynatora. Pacjent zostaje ze wszystkim sam i szuka informacji na własną rękę, zazwyczaj w internecie – oceniła przedstawicielka pacjentów.
Wychodząc naprzeciw pacjentom, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Koordynatorów Opieki Onkologicznej stworzyło stronę koordynatorzy.com, na której powstaje baza koordynatorów pracujących w Polsce. Strona jest przeznaczona zarówno dla koordynatorów, jak i pacjentów. Jak informuje Aleksandra Wilk, zaczyna już spełniać swoją rolę, bo do stowarzyszenia docierają sygnały od chorych i ich rodzin, że w ten sposób znajdują kontakty do koordynatorów w ośrodkach, w których planują rozpoczęcie diagnostyki.
Na razie strona dotyczy koordynatorów pracujących dla chorych na raka płuca, będzie jednak sukcesywnie poszerzana – następni będą koordynatorzy dla pacjentów z czerniakiem.
Zobacz: Koordynator opieki onkologicznej w Polsce – jak pomaga pacjentowi przejść przez leczenie?
Koordynatorzy powinni być obecni na każdym etapie diagnostyki i leczenia
Przedstawicielka pacjentów przypomniała, jakie są zadania koordynatorów. Należą do nich:
- pełnienie roli łącznika między pacjentem a lekarzem prowadzącym lub zespołem terapeutycznym,
- ułatwianie pacjentowi poruszania się po złożonym systemie ochrony zdrowia, którego pacjent często nie rozumie i w którym czuje się zagubiony,
- wsparcie organizacyjne i informacyjne polegające na wyjaśnianiu zawiłości prawnych, np. dotyczących karty DiLO, oraz pomoc w kompletowaniu dokumentacji medycznej,
- zapewnienie spójności i ciągłości leczenia, czyli przeprowadzenie chorego przez kolejne etapy: od badań obrazowych, przez diagnostykę podstawową i pogłębioną, aż do konsylium i rozpoczęcia leczenia,
- czuwanie nad terminowością badań i wizyt – koordynator dokłada wszelkich starań, aby na zaplanowaną wizytę były przygotowane zlecone przez specjalistę wyniki badań niezbędne do postawienia diagnozy czy rozpoczęcia leczenia,
- troska o zmniejszenie stresu i dezorientacji pacjenta oraz zapewnienie mu poczucia bezpieczeństwa,
- poprawa jakości opieki medycznej i efektywności leczenia.
Ilu pacjentów może mieć pod opieką koordynator
W pierwszej wersji ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej była mowa o 40 pacjentach przypadających na jednego koordynatora. W praktyce trudno jednak przyjąć sztywne ramy, bo kluczowe znaczenie ma rozpoznanie. Dlatego rozmowy toczące się na ten temat idą raczej w kierunku uzależnienia liczby pacjentów od rodzaju nowotworu.
Jedne nowotwory występują rzadko, inne bardzo często. Niektórzy pacjenci leczeni są w ośrodkach onkologicznych długo, inni szybciej wracają do placówki blisko miejsca zamieszkania i pozostają pod jej opieką oraz opieką lekarza rodzinnego. W niektórych nowotworach, np. raku płuca, długość życia chorych wydłuża się dzięki dostępności nowoczesnych terapii, co oznacza, że dłużej pozostają w systemie i dłużej będą potrzebowali opieki koordynatora.
Oprócz tego starsi chorzy często wymagają od koordynatora większej uwagi niż młodsi pacjenci.
Sprawdź: Pierwszy Dzień Koordynatora Opieki Onkologicznej w NIO – rola koordynatorów w leczeniu pacjentów
Zmiany w modelu SOLO i Krajowej Sieci Onkologicznej: co oznaczają dla pacjentów onkologicznych?
• Artykuł zaktualizowano:
