Aż 6 na 10 osób zmagających się z chorobą nowotworową deklaruje poczucie izolacji społecznej. Po diagnozie telefony często przestają dzwonić, relacje słabną, a chorzy zostają sami z lękiem, niepewnością i obawą o przyszłość. To zjawisko, określane mianem cancer ghosting, pokazuje, jak trudno wielu osobom z otoczenia chorego znaleźć odpowiednie słowa wsparcia – tak, by nie zranić i nie powiedzieć czegoś niewłaściwego.
Odpowiedzią na ten problem jest inicjatywa Fundacji Rak’n’Roll. W ramach kampanii „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam” powstało bezpłatne i ogólnodostępne narzędzie pierwsze słowo, które pomaga przełamać milczenie i na nowo nawiązać kontakt z osobą chorującą. Podpowiada, jak wrócić do rozmowy po dłuższej przerwie oraz jak dobrać słowa, które pokażą troskę, uważność i obecność. To szczególnie istotne, ponieważ wsparcie społeczne to nie tylko poprawa samopoczucia – to także realne wzmocnienie psychiczne, które może mieć znaczenie dla przebiegu leczenia.
Cancer ghosting – gdy bliscy znikają
O cancer ghostingu mówimy wtedy, gdy osoby z otoczenia chorego – przyjaciele, rodzina, znajomi – ograniczają kontakt lub całkowicie znikają po usłyszeniu diagnozy nowotworowej. Objawia się to brakiem odpowiedzi na wiadomości, emocjonalnym wycofaniem lub nagłym zerwaniem relacji w momencie, gdy chory najbardziej potrzebuje wsparcia. To doświadczenie powszechne i wyjątkowo bolesne, często wynikające z lęku, bezradności lub trudności w mierzeniu się z chorobą bliskiej osoby.
Jak podkreśla Fundacja Rak’n’Roll, są skuteczne sposoby, by temu przeciwdziałać – a kampania „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam” ma na celu właśnie przełamywanie tej ciszy.
„Kiedy dowiadujemy się, że bliska osoba choruje na raka, często brakuje nam słów. Chcemy być obecni, zadzwonić, napisać, ale powstrzymuje nas strach, że powiemy coś „nie tak”. Z tej bezradności rodzi się cisza. Tymczasem obecność bliskich ma realny wpływ na zdrowie, redukuje stres, poprawia nastrój i wzmacnia motywację do leczenia, co przekłada się na skuteczniejszą terapię” – mówi Emilia Klimasara z Fundacji Rak’n’Roll.
Metody samopomocy w walce z depresją
DEPRESJA jest chorobą, którą trzeba leczyć
Kampania z okazji Światowego Dnia Raka
Z okazji Światowego Dnia Raka, obchodzonego 4 lutego, Fundacja Rak’n’Roll rozpoczęła kampanię „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam”. Jej celem jest wsparcie bliskich osób chorujących w radzeniu sobie z lękiem, bezradnością i niezręcznością – emocjami, które bardzo często powstrzymują przed rozmową i byciem obok wtedy, gdy jest to najbardziej potrzebne.
Czasem wystarczy jedno pierwsze słowo
Rak wciąż pozostaje w Polsce tematem tabu – nie z powodu braku empatii, ale braku języka do rozmowy. Strach i niepewność sprawiają, że osoby chore często zostają same, a ich bliscy wycofują się, nie wiedząc, jak okazać wsparcie.
„Kiedy zachorowałam, okazało się, że osoby, z którymi do tej pory mogłam przegadać całe godziny, nagle nie wiedzą, co powiedzieć i jak zareagować – i znikają. Nikt nas nie uczy, jak rozmawiać z osobą chorą onkologicznie, a to właśnie rozmowa i obecność są tak ważne. Cieszę się, że poruszamy ten temat i coraz głośniej mówimy o rozmawianiu w chorobie” – komentuje Małgorzata Sajan, pacjentka onkologiczna i podopieczna Fundacji Rak’n’Roll.
Dla osób chorujących szczególnie bolesne jest poczucie, że zostały zapomniane przez przyjaciół czy znajomych.
„W swojej codziennej pracy spotykam się z tym, że pacjenci mówią o bardzo trudnym uczuciu, jakim jest poczucie osamotnienia. Zauważają, że ubywa osób w ich otoczeniu, że niektórzy się odsuwają, przestają odzywać się czy pisać – i jest to naprawdę bolesne. Często wynika to z tego, że ludzie nie wiedzą, jak rozmawiać, jak zapytać, jak zacząć rozmowę, o co nie pytać i o czym nie mówić z kimś, kto choruje onkologicznie” – dodaje Milena Dzienisiewicz, psychoonkolożka współpracująca z Fundacją Rak’n’Roll.
Narzędzie, które ułatwia pierwszy krok
Kampania Fundacji powstała po to, by to zmienić – by dać odwagę i konkretne narzędzia do wykonania pierwszego kroku. Pierwsze słowo to bezpłatne narzędzie online, które pomaga przełamać lęk i niepewność. Podpowiada, jak rozpocząć rozmowę, jak wyrazić emocje i okazać wsparcie, a także czego unikać w kontakcie z osobą chorującą na raka.
Narzędzie zostało opracowane we współpracy z psychoonkolożką, zespołem Fundacji oraz pacjentami onkologicznymi, dzięki czemu uwzględnia niuanse komunikacji w sytuacjach kryzysowych. Celem narzędzia jest ułatwienie drobnego, ale niezwykle ważnego gestu – bo w trudnym momencie każdy chciałby usłyszeć znajomy głos i szczere: „tęskniłem, jak się dziś masz?”.
Jak działa „pierwsze słowo”?
Jeśli zależy Ci na osobie chorej, wiesz, że potrzebuje wsparcia, ale nie wiesz, jak zacząć rozmowę – wejdź na stronę www.raknroll.pl/pierwszeslowo i skorzystaj z narzędzia Fundacji. Po zadaniu pytania otrzymasz kilka propozycji, które pomogą wypowiedzieć to pierwsze słowo. A potem rozmowa popłynie już naturalnie – wystarczy zrobić pierwszy krok.
Fundacja Rak’n’Roll powstała w 2009 roku z inicjatywy Magdy Prokopowicz, która po własnych doświadczeniach z chorobą nowotworową postanowiła działać na rzecz innych pacjentów. Od początku jej misją jest zmiana sposobu mówienia o raku, przełamywanie tabu oraz poprawa jakości życia osób chorujących. Fundacja prowadzi działania edukacyjne, promuje profilaktykę zdrowotną i tworzy rozwiązania odpowiadające na luki systemowe, które realnie zwiększają dostęp do wsparcia i badań profilaktycznych.